Anonimizirana zgodba #2 - primer Velikonja

V Zvezi organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) pričenjamo z objavo anonimiziranih zgodb pacientov. Pravilo za te objave je, da nam je zgodbo sporočil pacient ali svojec, da v njih ne objavljamo imen bolnišnic, niti imen zdravnikov, niti imen pacientov, niti datumov dogajanja. Objavljamo samo tiste zgodbe, pri katerih so že izčrpane druge pritožbene možnosti, ali je bil odziv institucij takšen, da nihče ne prevzame odgovornosti. O zgodbi s soglasjem pacienta obvestimo tisto pristojno institucijo, od katere pričakujemo ukrepanje. Konkretne neanomizirane podatke sporočamo le neposredno vpletenim.

Anonimizacija je nujna zato, ker smo prepričani v dobronamernost medsebojnega sporočanja napak, s tem pa v dvig varnosti in kakovosti slovenskega zdravstva. V slovenski kulturi je, da napake jemljemo kot obtožbe, kot predmet maščevanja, stvar osebnega interesa, okoriščanja iz škode drugega. Zato je anonimizacija varovalni ukrep, ki odgovornim omogoči korekcijo, izboljšanje, opravičilo, pojasnilo. S tem zavarujemo zdravstvene delavce, ugled ustanov, vodstva ustanov, ter tudi paciente.

Načelo anonimizacije zagovarjamo tudi v odnosu sporočanja napak kot to predvideva nastajajoči novi Zakon o kakovosti v zdravstvu. Doseči je potrebno ločitev napake in krivde. Vsaka napak še ne pomeni krivde. Po zakonu o kakovosti v zdravstvu je potrebno sprejeti tudi zakon o nekrivdni odškodnini, ter umakniti zdravniško napako kot privzeto kaznivo dejanje po kazenskem zakoniku.

V kolikor pa tudi javna objava anonimizirane zgodbe ne bo zadoščala za dosego naslednjega koraka, bomo v sodelovanju s pacientom ukrepali v skladu z našimi možnostmi in zakonodajo.

Primer Velikonja (izmišljen priimek)

Pišem Vam, ker me zanima razjasnitev okoliščin o diagnosticiranju in zdravljenju očeta - g. Velikonje, rojen XX.XX.196X.

Konec meseca 1 je imel oče redno letno kontrolo v bolnišnici A (odvzem krvi). Zaradi povišanih markerjev za kožnega raka je bil pozvan, naj v mesecu 3 pride na ponoven odvzem krvi.

Kri je v mesecu 3 dal, od takrat pa nič, skoraj en mesec smo čakali na izvide, očetu pa se je zdravstveno stanje dnevno slabšalo. Zato sem jaz poklical konec meseca 3 v bolnišnico A z vprašanjem kaj se dogaja. Dobim informacijo, da je njegov zdravnik A na poti v penzijo, nadomestni oz. nov zdravnik pa na dopustu in zato noben ni pogledal izvida. Tukaj se vprašam, kdo je odgovoren za to, da se izvid ni pogledal, kljub temu da to ni več bila redna kontrola, ampak poziv bolnišnice A na ponovne preiskave.

Zaradi slabega stanja, sem kontaktiral tudi njegovega osebnega zdravnika, ki je kljub odhodu v penzijo, hitro odreagiral (hvala tudi medicinski sestri) in nama dal nujno napotnico za oddelek bolnišnice A.

V bolnišnico A sva odšla v mesecu 4, tja sem prišel pripravljen z vsemi simptomi, ki jih oče ima, kot so:

1. Izguba 20 kg v dveh mesecih, največ v zadnjem mesecu, shujša tedensko vsaj 2 kg

2. Nove bule (kožni izrastki po telesu, vsaj 8 novih od junija), te so na vratu, rami, križu, hrbtenici, predelu pod trebuhom (dimlje oz. bezgavka, lahko bi bil tudi pruh)

3. Konstantna utrujenost

4. Hoja mu predstavlja velik napor, na 200m se mora ustavit za počitek

5. Povišani markerji za kožnega raka

6. Zgaga

7. Kolcanje

8. Izguba apetita

9. Vmes kakšen dan nič ne poje

10. Ne spi, bolj drema in se zbuja

11. Nekajkrat bruhal

12. Bolečina v križu in desni nogi - Opravljen MR in fizioterapija, po fizioterapiji ni bolje

13. Občasno bliskanje pred očmi

14. Občasno mravljinčenje na obrazu in pod levo pazduho (kjer je imel odstranjeno bezgavko)

15. Zaradi slabega fizičnega stanja je tudi psihično stanje zelo slabo

16. Njegovo telo deluje, kot da se je v dveh mesecih postaralo za 5 let, koža, lasje in dlake, vse kar se vidi po zunanjosti

17. Glavoboli

Njegov oče, moj dedek, je imel večino teh simptomov pred smrtjo, vem, ker sem tudi sam dnevno skrbel zanj

Novi simptomi pa so:

1. Porumenela koža

2. Nizek krvni tlak

Glede na te simptome, se zdravniku B v bolnišnici A, predvsem to ekstremno hujšanje ni zdelo nič takega, prav tako me je obsojal, da je nujna napotnica od osebnega zdravnika samo za nujne primere (življenjsko ogrožene), na kar sem odgovoril da smo tako napotnico dobili po opisu simptomov. Tukaj se vprašam, je nujna napotnica res za življenjsko ogrožene? Kolikor vem, življenjsko ogroženi, bodisi pokličejo 112, bodisi odidejo na urgenco. Je pa zaradi kožnih izrastkov, očeta napotil na citološko punkcijo teh izrastkov ter PetCT. Na izvidu je razvidno, da je napisal od vseh naštetih simptomov samo izgubo teže, povišane markerje, kožne izrastke, omenil je tudi bolečine v nogi ter križu. Glede na izvid, kjer je razvidno, da se je tumorski marker S-100 povečal iz 0,4 na 0,8 (se pravi za 100%) in poleg vseh naštetih simptomov, to še vedno ni bil zadosten razlog, da bi očeta obravnavali pod nujno.

V bolnišnico sem klical kakšen teden po temu pregledu. Za izrastke so mi povedali, da bo konzilij pregledal izvide v mesecu 4, 2. teden, ter da je naročen na PetCT 18F/FET 3. teden meseca 4 ob 07:00, kasneje je dobil tudi pošto s potrjenim terminom. Na zadnji strani tega vabila sicer zopet neko zavajanje bolnišnice s stavkom, da v Sloveniji drugega izvajalca ni, čeprav v Sloveniji drug izvajalec JE!

Zaradi slabega stanja očeta, ker je cele dneve preležal, ni imel moči za praktično nobeno opravilo, ni jedel, sva ga z bratom peljala na urgenco v prvem tednu 4. meseca. Tam sva po več urnem čakanju, dobila samo recept za nekaj proti zgagi, nekaj proti slabosti in nek dodatek k prehrani in napotek, da počakamo na PetCT scan ter naj vprašamo osebnega zdravnika za ostale preiskave.

Očeta je osebni zdravnik poslal na odvzem krvi, kar pa je pokazalo na pomanjkanje železa.

V bolnišnico A sem zopet poklical 2. teden 4. meseca, da izvem kaj je s temi izrastki. Povedano je bilo, da je konzilij pregledal izvid, ter da je naročen na CT 5. mesec, po kateremu bo zopet zasedal konzilij in pregledal izvide. Povprašam o datumu 3. teden meseca 4 za PetCT, za kar pa niso imeli nobenega podatka. (??) Tukaj ne vem kje je prišlo do šuma o komunikaciji, ampak sem bil odločen, da očeta peljem na PetCT na datum, ki je naročen.

V ponedeljek 3. teden meseca 4 ob 07:00 sva bila na oddelku nuklearne medicine v bolnišnici A. Tam poleg navodil, vstavijo očetu kanal na zapestju, kamor mu bodo kasneje vbrizgali radioaktivno tekočino, katera je potrebna za ta pregled. Čez 20 minut pa izveva, da zaradi mehanske okvare v tuji firmi, ki dobavlja ta material v Slovenijo, danes preiskava ne bo možna. Datum mu sporočijo po telefonu, kar zopet pomeni, da še nekaj časa ne bo deležen nobenega zdravljenja, niti diagnoze, čeprav je prvi alarm o nekem raku, bil že po preiskavah krvi v mesecu 1.

3. teden meseca 4 zopet fiasko bolnišnice A, kamor sem klical zaradi nujne napotnice, katero bi oče potreboval za pregled, katerega bi lahko opravili isti dan ob 18:00 PRI DRUGEM IZVAJALCU, kjer se je odprl prost termin. Osebno sicer priznam, ne vem ali lahko katerikoli zdravnik v bolnišnici A napiše nujno napotnico, ampak v roku 1. ure, nisem niti uspel tega izvedeti. Javili so se samo na številki XXX XX XX, ki je v bistvu centralna številka in na posredovani številki XX XXX XXXX, kjer pa me je gospa usmerila na drugo številko.

Ostale relevantne številke, ki so mi jih posredovali, so zvonile v prazno.

XX XXX XX XX

XX XXX XX XX

XX XXX XX XX

Kljub vsem nesrečnim naključjem, se vprašam, je bilo potrebno da sva z očetom prišla na pregled PetCT šele v mesecu 4, kljub temu, da je bilo stanje slabo že v mesecu 1? Ali bi ta tekočina bila ob kakšnem hitrejšem terminu na voljo? Verjetno bi, ampak kot v mnogih ustanovah in firmah, deluje, kot da se zopet odgovornost prelaga iz enega na drugega. Žal pa bolnišnica A ni skladišče sadja, kjer to prelaganje odgovornosti nima nekih trajnih posledic.

Hvala za Vaš čas in lep pozdrav,

sin g. Velikonje

Vloga ZOPS

Sin pacienta se nam je prvič oglasil pred dvema dnevoma. Ker je primer aktualen in je g. Velikonji morda mogoče pomagati, smo naredili naslednje:

• sin pacienta nam je dal pisno pooblastilo za anonimno objavo njegovega pisma

• pooblastil nas je tudi za to, da pišemo vodstvu bolnišnice A

Vodstvu bolnišnice A smo pisali. Namen pisanja je pomagati bolnišnici k boljši oskrbi vseh pacientov, ne le primera Velikonja, ki je lahko tudi učni primer za optimizacijo procesov. Zlasti smo bolnišnici predlagali, da naj s pacienti komunicira tako, da je vedno jasno, kdo je glavni za to komunikacijo, naj si pacienta ne podajajo različni. Pacientu naj bodo predstavljene tudi možnosti slabih obetov, kjer se fokus z zdravljenja preusmeri v paliativno oskrbo. Pacientu in družini želimo dober izhod, bolnišnici pa izboljšave, četudi včasih zlasti v komunikaciji.

Nove primere nam pacienti lahko sporočajo na info@zveza-pacientov.si.