O PROMs in PREMs za paciente

Vaš glas šteje

V sodobnem zdravstvenem sistemu postaja vse bolj jasno, da uspešnost zdravljenja ne sme in ne more temeljiti le na kliničnih rezultatih, temveč tudi na tem, kako ga doživljamo sami, kot pacienti.

Običajni medicinski kazalniki, kot so preživetje, uspešnost nekega posega, dolžina hospitalizacije ali laboratorijske vrednosti, pogosto ne odražajo dejanskega vpliva zdravljenja na vsakdanje življenje pacienta.

Zato postaja neizogiben in nujen pristop povezovanje kliničnih rezultatov s pacientovimi izkušnjami ter zanj ključnimi izidi zdravljenja. Temu pravimo na vrednosti temelječa zdravstvena obravnava (NaVTeZ).

Temeljno vprašanje pri takšnem pristopu je, kako zdravljenje vpliva na vsakdanje življenje pacientov. Zato si moramo zastaviti ključna vprašanja:

·       Ali zdravljenje izboljšuje našo funkcionalnost in kakovost življenja?

·       Kako se po posegu ali terapiji počutimo pri opravljanju vsakodnevnih dejavnosti?

Da bi pridobili bolj celovit vpogled v te ključne vidike, so strokovnjaki razvili dve pomembni orodji za standardizirano merjenje pacientovega doživljanja zdravljenja:

·       Meritve izidov, ki jih poročajo pacienti (Patient-Reported Outcome Measures - PROMs) in

·       Meritve izkušenj, ki jih poročajo pacienti (Patient-Reported Experience Measures - PREMs).

Kaj so PROMs in PREMs?

Ministrica za zdravje, dr. Valentina Prevolnik Rupel:

»Hvala, ker aktivno sodelujete pri izpolnjevanju vprašalnikov o svojih izkušnjah in izidih zdravljenja. S tem ne le prispevate k izboljšanju lastnega zdravja, temveč tudi sooblikujete zdravstveni sistem, ki bolje upošteva potrebe pacientov. Vaš glas nam pomaga razumeti, kako lahko izboljšamo kakovost oskrbe in prilagodimo pristop vašim potrebam. Skupaj gradimo prihodnost, v kateri bo zdravstvena oskrba dostopnejša, učinkovitejša in osredotočena na rezultate, ki so za vas resnično pomembni.«

PROMs so standardizirani vprašalniki, s katerimi merimo subjektivne izkušnje pacientov glede njihovega zdravstvenega stanja in kakovosti življenja med in po zdravljenju. Omogočajo vpogled v takojšnje in dolgoročne učinke zdravljenja ter omogočajo primerjavo med različnimi izvajalci in državami, ki uporabljajo iste vprašalnike. To je ključno za prepoznavo najboljših praks, učenja iz teh praks in izboljševanja oskrbe. Z uporabo teh vprašalnikov ocenjujemo različne vidike, na primer:

·       Raven bolečine: Koliko bolečine pacient občuti na lestvici od 0 do 10?

·       Telesne omejitve: Kako težko je pacientu opravljati vsakdanje aktivnosti, kot so hoja, dvigovanje predmetov, opravljanje dela, prečkanje cest?

·       Utrujenost: Kako pogosto se pacient počuti utrujenega ali brez energije?

·       Splošno dobro počutje: Kako pacient ocenjuje svoje splošno zdravje in zadovoljstvo s kvaliteto življenja?

PREMs se osredotočajo na to, kako pacienti doživljajo zdravstvene storitve. Zagotavljajo dragocene podatke o kakovosti zdravstvenih storitev ter omogočajo primerjavo izkušenj pacientov med različnimi ustanovami. S tem se spodbujajo izboljšave v praksi in oskrbi, saj zdravstvene ustanove lahko bolje razumejo, kje so priložnosti za napredek. Z vprašalniki ocenjujemo na primer:

·       Kakovost oskrbe: Ali so pacienti zadovoljni z zdravstveno oskrbo, ki so jo prejeli?

·       Informiranost: So bili pacienti obveščeni o postopkih in možnostih zdravljenja, ki so jih čakali?

·       Spoštovanje in celostna obravnava: So bili pacienti obravnavani s spoštovanjem in so se počutili vključene v proces odločanja glede svojega zdravljenja?

Skupaj PROMs in PREMs predstavljajo celovit pristop k oceni zdravstvene oskrbe, saj merijo tako izide zdravljenja kot tudi pacientove izkušnje. Z njihovo uporabo pacienti postanejo aktivni soustvarjalci kakovostne in učinkovite zdravstvene oskrbe.

OKVIR: Od podatkov do izboljšav: Učinki na paciente, zdravstvene delavce in celoten sistem

• Pacienti: Vaš glas je ključnega pomena. Z izpolnjevanjem vprašalnikov o izkušnjah in izidih zdravljenja neposredno prispevate k izboljšanju zdravstvene oskrbe. Vaše povratne informacije zdravnikom pomagajo prepoznati, kaj v zdravljenju deluje in kaj ne, ter prilagoditi terapije glede na vaše dejanske potrebe. Tako postanete aktivni soustvarjalci boljše oskrbe. Prav tako redno sodelovanje pri merjenju izidov lahko pomaga pri razvoju novih načinov zdravljenja in k spremembam v obravnavi. Na primer, ko zdravniki dobijo vaše povratne informacije, lahko izboljšajo svoje protokole – to so standardni postopki, ki jih uporabljajo za zdravljenje različnih bolezni. Številne bolnišnice so že spremenile svoje pristope na podlagi povratnih informacij pacientov, kar je pripeljalo do boljših izkušenj in izidov zdravljenja.

• Zdravstveni delavci: Boljši vpogled, boljša obravnava. Vprašalniki omogočajo objektivnejše spremljanje učinkov zdravljenja in izkušenj pacientov. To pomaga zdravnikom in drugim zdravstvenim delavcem, ki vas obravnavajo, pri sprejemanju odločitev, ki temeljijo na realnih podatkih in omogoča bolj prilagojeno ter ciljno usmerjeno zdravljenje. Pridobljene informacije prispevajo tudi k izobraževanju zdravstvenih delavcev o potrebah in željah pacientov. Redno spremljanje podatkov vodi do izboljšanja protokolov zdravljenja in povečanega zadovoljstva pacientov, saj omogoča, da se zdravstvena oskrba bolje prilagodi posameznikovim potrebam.

• Zdravstveni sistem: Podatki za kakovost in pravičnost. Anonimizirani podatki iz PROMs in PREMs (iz katerih ni mogoče ugotoviti vaše identitete) so neprecenljiv vir za oblikovanje politik, ki izboljšujejo dostopnost, kakovost in trajnost zdravstvene oskrbe. Na podlagi teh podatkov lahko bolje razumemo, kam usmeriti sredstva, kako optimizirati storitve in kako zagotoviti, da zdravstveni sistem resnično odgovarja na potrebe pacientov.

Kako lahko prispevate?

PROMs in PREMs niso le vprašalniki – so ključ do boljšega zdravstva za vse. Vaša vloga je preprosta, a izjemno pomembna: z izpolnjevanjem koristite sebi in svojemu zdravju, hkrati pa tudi pomagate razvijati boljše prakse in učinkovitejše zdravstvene storitve. Vprašalnike v času vaše obravnave prejmete večkrat, kar paciente prepogosto odvrne od izpolnjevanja. Izjemno je pomembno, da jih ne spregledate in jih izpolnite vsakič, ko jih prejmete. S tem boste zagotovili, da bo vaš glas dosegel namen in bo pripomogel k odločitvam vašega zdravnika.

Zakaj je merjenje in poročanje o izidih zdravljenja pomembno? Primer iz prakse:

V sodobnem zdravstvu se kakovost ne meri le s številom opravljenih posegov ali preživetjem, temveč tudi z dolgoročnimi izidi, ki neposredno vplivajo na kakovost življenja pacientov. To dokazujejo podatki o zdravljenju raka prostate, kjer se klinike lahko močno razlikujejo v rezultatih, ki so za paciente izjemno pomembni; na primer inkontinenca in spolna funkcija po operaciji.

Primer iz Nemčije, ki pokaže, kako pomembno je sistematično merjenje in uporaba podatkov za izboljšanje zdravstva.

5-letno preživetje: ne glede na zdravstveni sistem so rezultati podobni (94–95 %), kar kaže, da je rak prostate pri teh bolnikih uspešno zdravljen. Če bi gledali le ta podatek, bi lahko sklepali, da je kakovost oskrbe povsod po državi enako dobra.

1-letna inkontinenca po operaciji: pri vprašanju, kako pacienti živijo po posegu, razlike postanejo očitne. Delež pacientov z urinsko inkontinenco leto dni po operaciji je:

43,3 % v Nemčiji in le 6,6 % pri pacientih iz klinike z najboljšimi izidi.

To pomeni, da je skoraj vsak drugi pacient v Nemčiji eno leto po operaciji inkontinenten, medtem ko se pri tistih, ki so poseg opravili v kliniki z najboljšimi izidi,  ta zaplet pojavi pri manj kot enem od desetih pacientov.

1-letna huda erektilna disfunkcija: velike razlike so tudi pri spolni funkciji leto dni po operaciji:

75,5 % pacientov v Nemčiji ima hudo erektilno disfunkcijo leto dni po posegu, medtem ko je ta delež pri pacientih iz klinike z najboljšimi izidi skoraj polovico nižji (34,7 %).

Kaj nam pove ta primer?

-           Merjenje in poročanje o izidih, pomembnih za paciente, omogoča prepoznavanje najboljših praks. Martini klinika iz primera dosega bistveno boljše rezultate, kar kaže, da obstajajo pristopi k zdravljenju, ki zmanjšajo tveganje za inkontinenco in erektilno disfunkcijo.

-           Podatki vodijo k izboljšanju oskrbe. Če bi zdravstveni sistemi rutinsko merili te kazalnike in jih uporabljali za izboljšave, bi lahko vse bolnišnice prilagodile svoje metode in dosegale boljše rezultate za te paciente.

Posvet o PROMs in PREMs in vlogi pacientov bo v sredo, 12. marca 2025, ob 11.00 uri, prijavite se tukaj še danes.

-           Pacienti in zdravniki lahko sprejemajo bolj informirane odločitve. Če bi bili podatki o inkontinenci in erektilni disfunkciji po posegu dostopni, bi pacienti lahko izbrali bolnišnice z najboljšimi izidi, zdravniki pa bi se učili iz praks, ki prinašajo boljše rezultate.

Kaj sledi?

Za prehod na sistem, ki temelji na vrednosti (NaVTeZ), si Ministrstvo za zdravje prizadeva začeti sistematično meriti in objavljati izide zdravljenja, ki so pomembni za paciente. Osredotočamo se na diagnoze, kjer so mednarodni kazalniki že uveljavljeni in želimo slediti najboljšim praksam iz tujine. Uvedba zahteva informacijsko podporo, motivacijo vseh deležnikov in transparentnost izidov. S širšo podporo in razumevanjem pomena oskrbe, ki temelji na vrednosti za paciente, bomo lahko prepoznali  priložnosti za izboljšave in zagotovili najboljšo možno oskrbo za paciente.

Vas glas šteje.

Avtorici: Nina Remškar in dr. Eva Turk, Ministrstvo za zdravje