Poročilo s posveta o zdravstveni pismenosti 16.11.
Ljubljana, 16. november 2023 Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je tretji letošnji izobraževalni posvet za zagovornike bolnikov in uporabnike zdravstvenih in socialno varstvenih storitev posvetila zdravstveni pismenosti. Sodelujoči so se strinjali, da sta ustrezna zdravstvena in digitalna pismenost bolnikov ključni za sodobno zdravstveno obravnavo in dobro obvladovanje bolezni, saj brez kompetenc, opolnomočenosti in računalniških veščin bolniki in ostali uporabniki zdravstvenih storitev vse težje vstopajo v zdravstveni sistem. Pri informiranju, edukaciji in podpori bolnikom v digitalni transformaciji zdravstva so organizacije zagovornikov bolnikov posledično morda pomembnejše kot kadarkoli doslej. Čeprav razcvet informacijsko - komunikacijskih tehnologij in elektronskih virov za zdravstveni sistem pomeni velik napredek v razpoložljivosti, izmenjavi in uporabi zdravstvenih podatkov, interaktivni komunikaciji z zdravstvenimi strokovnjaki in razvoju e-zdravja, brez primerne digitalne zdravstvene pismenosti bolniki ne morejo dostopati in varno uporabljati zdravstvenih informacij v spletnem okolju.
Zdravstvena pismenost uporabnikom zdravstvenih storitev omogoča lažje pridobivanje, razumevanje in vrednotenje zdravstvenih informacij ter posledično sprejemanje informiranih odločitev o lastnem zdravju. Zagotavlja tudi učinkovitejše komuniciranje z zdravstvenimi delavci, sodelovanje v načrtovanju zdravljenja in okrevanja ter lažjo pot skozi zdravstveni sistem. Višja raven zdravstvene pismenosti je tako povezana z bolj zdravim življenjskim slogom, boljšo udeležbo na preventivnih pregledih in v presejalnih programih, obvladovanjem že pridobljene kronične bolezni in posledično tudi z izboljšanjem zdravstvenega stanja ter kakovosti življenja. Zato je zdravstvena pismenost predpogoj za učinkovito primarno in sekundarno preventivo. Dobra populacijska in organizacijska zdravstvena pismenost prispevata tudi k sodobnim rešitvam v zdravstveni oskrbi, odpornejšemu zdravstvenem sistemu in prebojem v znanosti. Po drugi strani pa je nizka stopnja zdravstvene pismenosti povezana z slabšim znanjem o zdravju in lastni kronični bolezni ter težavami z obvladovanjem le te, neustrezno uporabo zdravstvenih storitev, težavami z udejanjanjem priporočenih vedenj, interpretacijo vrednosti meritev in jemanjem terapije. Botruje tudi slabšemu zdravstvenemu stanju in možnosti preživetja ter višjim stroškom zdravstvenega varstva.
Po uvodnih nagovorih generalnega sekretarja ZOPS Gregorja Cuzaka in mag. Barbare Stegel, generalne sekretarke Mednarodnega foruma znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, pokrovitelja izobraževalnega srečanja, se je posvet nadaljeval s predavanji treh strokovnjakinj, ki se pri svojem raziskovalnem delu posvečajo zdravstveni pismenosti in zdravstvenim podatkom. Sanja Vrbovšek, raziskovalka integrirane preventive kroničnih bolezni za odraslo populacijo in zdravstvene pismenosti z Nacionalnega inštituta za javno zdravje, je na posvetu izpostavila, da je za izboljšanje zdravstvene pismenosti, zmanjševanje neenakosti in bolj zdrave skupnosti ključno povezovanje različnih sektorjev, strokovnjakov, organizacij in bolnikov: »O zdravstveni pismenosti se veliko govori, konec koncev je tudi ena ključnih tem evropskih politik na področju zdravstva. Po drugi strani pa se občasno sliši, da je to samo staro vino v novi steklenici, da naj bi bila to zdravstvena vzgoja, zdravstveno informiranje. Pa vendar je zdravstvena pismenost bistveno več. Gre za znanje in kompetence uporabnikov zdravstvenih storitev ter za njihovo motivacijo.« Da so dejanske kompetence in motivacija bolnikov, da razumejo, si zapomnijo in uporabijo zdravstvene informacije, pogosto spregledane tudi s strani zdravstvenih delavcev s pristopom »pacientu sem povedala, naj jemlje zdravilo«, je napaka. Kajti, da bi lahko bolnik navodila upošteval, jih mora najprej razumeti. Kako zdravstveno pismen je na koncu dneva pacient, tako ni odvisno le od njegove pripravljenosti za učenje in sodelovanje, temveč tudi od tega, kako mu zdravstveni delavci podajo informacije in ali so mu na razpolago za dodatna pojasnila. Zdravstvena pismenost posega na polje obvladovanja bolezni, izide zdravljenja in ne nazadnje tudi na stroške zdravstvenega varstva. Nacionalna raziskava zdravstvene pismenosti v Sloveniji ZaPIS iz leta 2019 je pokazala, da kar 70% vprašanih odraslih oseb s kronično boleznijo ne ve, kako se orientirati v zdravstvenem sistemu. Za izboljšanje zdravstvene pismenosti je potrebna integrirana zdravstvena oskrba na strokovni, kadrovski in organizacijski ravni.
Aktualna digitalizacija zdravstva od vseh deležnikov v zdravstvu terja ustrezno digitalno zdravstveno pismenost, za katero so poleg zdravstvenih kompetenc potrebne tudi digitalne veščine. Za digitalno zdravstvo pa so ključni zdravstveni podatki in uporaba novih tehnologij, je v svoji predstavitvi poudarila dr. Tanja Zdolšek Draksler, raziskovalka podatkovne znanosti in uporabe umetne inteligence na področju redkih bolezni z Inštituta Jožef Stefan. Dr. Zdolšek Draksler je sicer tudi mama deklice z redko nevrorazvojno boleznijo sindromom Kleefstra, kar jo je motiviralo k aktivnemu vključevanju in sodelovanju s skupnostmi redkih bolezni na evropski in globalni ravni ter k ustanovitvi ustanove IDefine Europe, ki jo tudi vodi. Danes je v svetu namreč identificiranih že okoli 7.000 različnih redkih bolezni in 80% redkih bolezni je genetskih. Zato dr. Zdolšek Draksler opozarja, da starši otrok z redkimi boleznimi ne morejo delovati le lokalno ali nacionalno, temveč je za raziskovanje in zagovorništvo bolnikov z redkimi bolezni nujno povezovanje in tvorjenje globalne skupnosti: »Ker nas je tako malo, da ne bomo nič spremenili. V Sloveniji je nekje 5 otrok s sindomom Kleefstra, zato je potreben mednarodni, globalni pristop. Digitalno zdravstvo nam daje neko upanje, da bomo na podlagi teh novih tehnologij in dostopa do podatkov lahko boljše razumeli redke bolezni in jih obvladovali.« Pojasnila je, da so digitalne tehnologije še posebej dragocene za globlje razumevanje in obvladovanja redkih bolezni, saj so digitalne tehnološke rešitve izboljšale možnosti za na bolnika osredotočene pristope. Umetna inteligenca in strojno učenje tako omogočata lažjo diagnostiko nekaterih redkih bolezni. Z novimi biomarkerji lahko umetna inteligenca in strojno učenje prispevata tudi k natančnejši napovedi bolezni, izboru najustreznejših terapevtskih pristopov za bolnike in odkrivanju zdravil. Trenutno se že uporabljata tudi v predkliničnih raziskavah, kliničnih preizkušanjih ter v analitiki registrov bolnikov in digitalnih zdravstvenih kartotek. K razvoju digitalnih rešitev za raziskovanje redkih bolezni v svetu pomembno prispevajo močne skupnosti bolnikov, posebne fundacije za raziskovanje in financiranje raziskav redkih bolezni ter rastoči biotehnološki trg, osnova za tovrstne digitalne rešitve pa je dostop do zbirk zdravstvenih podatkov. Za njihovo uporabo sta potrebna izboljšanje digitalne zdravstvene pismenosti in aktivna globalna skupnost zagovornikov bolnikov z redkimi boleznimi, je še poudarila raziskovalka dr. Zdolšek Draksler.
Tretje predavanje je bilo posvečeno vizualizaciji podatkov. Dr. Alenka Guček, raziskovalka z Oddelka za umetno inteligenco na Inštitutu Jožef Stefan in predavateljica predmeta Vizualizacija podatkov na Univerzi v Uppsali, je izpostavila, da je vizualizacija podatkov pomemben del zdravstvene pismenosti, saj bolnikom omogoča lažje razumevanje kompleksnih zdravstvenih informacij, strokovnjakom pa zagotavlja boljšo analizo in interpretacijo podatkov ter boljše upravljanje zdravstvenih sistemov.
Sledilo je delo po skupinah. Sodelujoči so poudarili, da sta ustrezna zdravstvena in digitalna pismenost bolnikov ključni za sodobno zdravstveno obravnavo in dobro obvladovanje bolezni, saj brez kompetenc, opolnomočenosti in računalniških veščin bolniki in ostali uporabniki zdravstvenih storitev vse težje vstopajo v zdravstveni sistem. Zato je ob pospešeni digitalizaciji nujno, da ostanejo uporabnikom v zdravstvenem sistemu na voljo tudi klasične poti komunikacije in obravnave. Pri informiranju, edukaciji in podpori bolnikom v digitalni transformaciji zdravstva so organizacije zagovornikov bolnikov posledično morda pomembnejše kot kadarkoli doslej. Čeprav razcvet informacijsko - komunikacijskih tehnologij in elektronskih virov za zdravstveni sistem pomeni velik napredek v razpoložljivosti, izmenjavi in uporabi zdravstvenih podatkov, interaktivni komunikaciji z zdravstvenimi strokovnjaki in razvoju e-zdravja, ostaja namreč dejstvo, da brez ustreznih zdravstvenih in računalniških kompetenc ali tki. digitalne zdravstvene pismenosti bolniki ne morejo dostopati in varno uporabljati zdravstvenih informacij v spletnem okolju.
