Upravljanje bolezni s pomočjo podatkov
11.4. je bil svetovni dan Parkinsonove bolezni. Tromostovje je bilo osvetljeno z rdečo. Za Trepetliko je bil to velik dan. Še večji dan bo 30.6. prihodnje leto.
Lani, 13. septembra smo se dobili s Trepetliko, društvom za parkinsonovo bolezen in druge ekstrapiramidalne nevrodegenerativne bolezni. Sestanek je bil eden v seriji sestankov, ki jih na ZOPS izvajamo z našimi društvi, člani zveze. Glavno temo sestanka je zaznamoval predlog nacionalnega programa za obvladovanje parkinsonove bolezni (NPOPB).
Ponovno smo se dobili 28. marca. Zopet smo govorili o NPOPB.
Ugotovili smo, da je obojim, tako Trepetliki kot ZOPS v velikem interesu, da dosežemo sprejem NPOPB na nacionalni ravni. Hitro smo se tudi zedinili, da trkanje na različna vrata ne bo dovolj. Niti ne moledovanje. Skicirali smo načrt za naslednje leto in pol, v treh korakih.
Prvi korak je bil prihajajoči dan parkinsonove bolezni, rekli smo mu “aktivacija”.
Drugi korak bo 17. septembra letos. Za Trepetliko bo to dan, ko bodo ugotovili, kdo vse je lahko na njihovi strani za zadnji, tretji korak.
Tretji korak bo dokončan 30. junija prihodnje leto. To bo dan, ko bo NPOPB sprejet na ravni Državnega zbora, imel bo ustrezno zakonodajno in finančno podporo.
ZOPS želi sodelovati zato, ker vidi NPOPB kot zgled. Nekaj podobnih zgledov v Sloveniji že imamo, morda najbolj izstopa Nacionalni program za obvladovanje raka, a tokrat si na ZOPS želimo, da bi vsi akterji skupaj z društvi oblikovali podlago za to, da bi s podobnimi nacionalnimi programi obvladovali vse skupine bolezni, oziroma, da bi bila jasna pot do tja.
Celovito obvladovanje bolezni, po našem prepričanju, mora temeljiti na:
podatkih o bremenu posamičnih bolezni
usklajenih kliničnih poteh
pravilni kombinaciji preventive, zgodnje diagnostike, akutnega in kroničnega zdravljenja, nege in paliative
merjenju vrednosti in primerjava le te z bremenom, smer tu je Na Vrednosti Temelječa Zdravstvena obravnava (NaVTeZ)
stalnim delom na treh strateških področjih, ki so v interesu pacientov: dostopnostjo in enakopravnostjo, kakovstjo in varnostjo, osveščenostjo in opolnomočenjem
Skoraj vse zgoraj navedeno se začne s pravilnim razumevanjem vsega, kar nam je na voljo v nekem trenutku. V ZOPS bomo zagovarjali uvedbo številnih novosti, med drugim na primer Inštututa za kakovost in varnost v zdravstvu, agnecije za HTA in drugih, a potrebno je razumeti, kaj nam je že na voljo.
Zato smo na ZOPS že takoj po sestanku s Trepetliko 28. marca ZZZS in NIJZ zaprosili za podatke. Oboji so nam jih posredovali. Brez vsake težave. A vedeti je treba, kaj točno potrebuješ. Tu je zapis, kaj točno smo prosili ZZZS:
Prosimo, da društvu Trepetlika ter Zvezi organizacij pacientov Slovenije za potrebe javne predstavitve posredujete naslednje podatke:
število vseh obračunanih primerov s kodami MKB: G20, G21, G22, G23, G24 in G25
število prvih pregledov s temi kodami
pregled za vsa leta, po posameznih letih
Vse podatke želimo v sumarni obliki, brez vsakega poseganja v osebne podatke.
ZZZS se je odzval odlično in dobili smo tole tabelo:
Podobne podatke smo dobili od NIJZ (napotnice, recepti).
Trepetlika se je na 11. april temeljito pripravila. Dobili so termin obiska pri predsednici Državnega zbora, imeli so novinarsko konferenco, dali so več intervjujev (primer).
A kot smo zapisali, vse zgoraj navedeno bo uspešno šele 30.6. prihodnje leto. Trepetlika in ZOPS sta si zastavila svoje cilje. Ti niso enaki, so pa usklajeni.
