ZOPS na obisku v Naklem

Medgeneracijski center Naklo, 24. april 2024

Srečali smo se v medgeneracijskem centru Naklo. Uvod v sestanek z društvi in zdravstvenimi ustanovami je naredil Gregor Cuzak, generalni sekretar ZOPS. Izpostavil je, da je stik z mrežo, z lokalnimi društvi pacientov in zdravstvenimi ustanovami, ki ga je potrebno gojiti skozi čas, ena bistvenih nalog za ZOPS. Izpostavil je, da idej iz centra ni mogoče uresničiti v realnosti, to je v okolju, kjer živijo pacienti, če ne poznamo tega okolja, v njem nimamo sogovornikov in ne vemo, kako oni vidijo težave in kje tudi vidijo rešitve. ZOPS bo projekt ZOPS na obisku razvijal tudi v prihodnje. S širitvijo sponzorske podpore računamo tudi na to, da bomo ob pogovorih z društvi in zdravstvenimi ustanovami v prihodnje organizirali tudi okrogle mize z lokalnimi mediji in župani.            

V nadaljevanju so se predstavili vsi sodelujoči.

Robert Ravnikar, podpredsednik CVB kluba Kranj. V Sloveniji je včlanjenih 4.000 članov, vendar opažajo, da novo diagnosticirani bolniki CVB ne iščejo podpore v klubu, kar pomeni, da so nova članstva v upadanju. Njihov fokus je na ozaveščanju in izobraževanju bolnikov ter splošne javnosti o pomenu vključevanja ter sodelovanja z bolniki CVB. V društvu se srečujejo vsake 4 tedne, srečanja so tematska, na srečanju se izvajajo predavanja o različnih tematikah, na primer predstavitev osebne asistence.

Miroslav Klevišar, predsednik Koronarnega društva Gorenjska. Izpostavi izziv vodenja društva, saj je prostovoljcev za opravljanje te naloge malo. V društvu organizirajo telovadbo na 6 lokacijah. Izvajajo pohode, telovadbo 2x tedensko, 2x letno gredo v toplice, izvajajo predavanja o srčno-žilnih boleznih. Prav tako opažajo upad članstva, veliko koronarnih bolnikov je med korono umrlo. Želijo pritegniti več članov, trenutno štejejo 181 članov. Aktivno so se začeli povezovati z zdravstvenimi domovi.

Darko Starič, poslovni sekretar v Medobčinskem društvu slepih in slabovidnih Kranj (MDSS za Gorenjsko). Pokrivajo Gorenjsko področje. Štejejo 354 članov. Pri članstvu v njihovem društvu je potreben poudarek ta, da ne morejo sprejeti vsakega, ki slabo vidi. Po slovenski zakonodaji je namreč slabovidna oseba tista oseba, ki ima vid na “boljšem” očesu nižji od 30%.  Izvajajo svetovanja pri uveljavljanju pravic slepih in slabovidnih bolnikov, usposabljanja za aktivno življenje, bolnikom pomagajo pri izbiri tehničnih pripomočkov, prijavljajo se na razpise za pridobivanje sredstev za tehnične pripomočke. Iz lastnih sredstev tudi pomagajo članom pri nakupih pripomočkov. Zelo aktivni so pri izvajanju športnih in kulturnih aktivnosti. Pohvali se z nudenjem osebne asistence za člane. Prav tako izvajajo pomoč na domu tistim slabovidnim, ki rabijo pomoč, vendar jim po zakonu ne pripada. Izpostavi, da je vedno več starejših ljudi, ki imajo okvaro vida. Njihov pristop je individualen, pomagajo posamezniku.

Zlata Sardenko, tolmačka pri MDGN za Gorenjsko Auris Kranj. Društvo šteje 639 članov, delujejo na področju Gorenjske. V društvo vključujejo gluhe, slaboglušne ter ljudi s tinitusom (šumenje v glavi). Slednjim težko ponudijo pomoč. Njihovi člani so komunikacijsko vezani na njihovo organizacijo. Imajo 3 tolmačke za slovenščino za znakovni jezik. Bolniki se soočajo z mnogimi stiskami. Tehnični pripomočki zanje so predragi. Na primer pri slušnem aparatu za bolnike pomeni doplačilo cca 3000€. Na voljo je mnogo tehničnih pripomočkov, vendar čutijo nemoč (močni lobiji). Skrbijo za gluhe. Obiskujejo OŠ, gimnazije, seznanjajo učence in dijake glede izgube sluha, kako z bolniki poteka komunikacija. Še vedno se dogaja, da ljudje začnejo vpiti, ko nekdo pove, da slabo sliši. Napredek vidijo in je tovrstnih težav vse manj. Gluhemu pripada pravica do tolmača. Nekateri bolniki so znakovno nepismeni. Pred uzakonitvijo tolmačev je bilo mnogo ljudi, ki so se znakovnega komuniciranja učili sami in komunicirajo na svoj način.

Njihovo sporočilo je, naj judje v komunikaciji z njimi ne vpijejo. Dovolite jim tolmača. Prav tako izpostavijo maske kot velik problem, saj gluhi veliko berejo iz ustnic. Navzven se pri gluhemu nič ne vidi, da ima izziv s sluhom.  

Urša Cimperček, prav tako tolmačka v MDGN, dela z mlajšo populacijo, na športnih in kulturnih projektih.

Uroš Tičar, predsednik Medobčinskega društva Sožitje Kranj. Štejejo 530 članov, 130-140 med njimi je članov z duševnimi motnjami. Skrbijo za popoldanske prostočasne dejavnosti. Trenutno izvajajo 9 vrst delavnic, 2x letno izvedejo tabor za vseživljenjsko učenje. V dopoldanskem času so njihovi člani v varstveno-delovnih centrih. Izpostavi izziv mlajše generacije, ki jih država ne tretira kot invalide. Ko gre za  lažjo invalidnost, ljudje pridejo na trg dela, le-ta pa ga zavrača. Tudi g. Tičar izpostavi izziv vodenja društva, saj je dela veliko, ljudje pa se težko odločijo za prostovoljno delo.

Jana Lavtižar, vodja Centra za krepitev zdravja Kranj. V centru izvajajo delavnice predpisane s strani NIJZ ter druge delavnice. Sodelujejo z društvi, vendar je povezava težka. Vse njihove storitve plača zavarovalnica. Izvajajo delavnice o holesterolu, povišanem tlaku, sladkorni bolezni, izobražujejo o dietah, izvajajo delavnico gibam se. Referenčna ambulanta ali zdravnik bolnike napoti k njim. Ga. Lavtižar izpostavi izziv, da za njihovimi delavnicami za bolnike ne obstaja naslednji korak. Ko se posamezna delavnica zaključi, bolnik ne dobi usmeritve, kako naprej. Prav tako izvajajo delavnice v povezavi z duševnim zdravjem, ter preko 20 predavanj, ki so jih razvili sami in niso predpisana (le-ta pokrivajo demenco, inkontinenco, nakupovanje prehrane ipd.). V CKZ je zaposlenih 25 delavcev.

Adele Gray, podpredsednica podružnice za Gorenjsko pri Slovenskem društvu za celiakijo. Na Gorenjskem imajo včlanjenih 300 članov, izvajajo veliko delavnic na temo kuhanja, nakupovanja hrane, branja deklaracij in podobne. Vsaka podružnica njihovega društva izvaja svoje aktivnosti. Pri njih so v ospredju tudi tabori za družine in tabori za otroke na Debelem rtiču. Težave bolnikov s celiakijo so različne. Izziv imajo s popularizacijo brezglutenske hrane, saj je to postala v družbi modna muha. Ko v gostilni prosijo za brezglutensko hrano, jih obravnavajo kot komplikatorje. V teh okoliščinah imajo predvsem težavo zaradi kontaminacije brezglutenskih živil z glutenskimi živili, saj so delavci v kuhinjah premalo ozaveščeni in izobraženi o tej temi. Za naslavljanje tega problema začenjajo s projektom “eat-out”, kjer bodo začeli z izobraževanjem gostincev. Prav tako izpostavi pomembnost pobude za pomoč odraslim bolnikom s celiakijo (podpora za hrano pri odraslih). Naslednja je pobuda za zagotovitev zdrave brezglutenske hrane v javnih zavodih (šole, ZDji, bolnice etc). V mesecu maju imajo dan celiakije in izvajajo veliko aktivnosti, pohode, izlete in dogodke. Ozaveščanje javnosti je za njih ključno. Iz njihovega društva je prisotna tudi ga. Majda, ki poudari, da je najtežji del celiakije ta, da te ne sprejmejo na delovno mesto (zaradi povečane bolniške odsotnosti). Bolnik je sam odgovoren za vse. 

Milena Zupin, predsednica Društva bolnikov z osteoporozo Kranj. Društvo deluje že preko 20 let, v Sloveniji imajo skupaj 18 društev, ki so združena v zvezo. V letošnjem letu planirajo sodelovati s CKZ (center za krepitev zdravja). Imajo preko 700 članic in članov, njihova ustanoviteljica je bila dr. Pegamova. V društvu se posvečajo preventivi, ozaveščanju s pomočjo predavanj. Najbolj so razpoznavni zaradi vadb pod vodstvom fizioterapevtk. Trenutno imajo 32 vadb, ki jih vodijo fizioterapevtke 1x tedensko. Med njimi tudi na primer pohodništvo, nordijska hoja, druženje, letovanja, ugotavljanje dejavnikov tveganja za osteoporozo. Veliko so v stiku s pacienti, na terenu merijo kostno gostoto s prenosljivim UZ aparatom. Ozaveščanje ljudi je ključno, saj osteoporoza pride tiho. Želijo in trudijo se, da bi bile dexa meritve brezplačne, saj strošek meritve predstavlja težavo za mnoge bolnice in bolnike. Poudarek dajejo druženju. Pohvali njihove fizioterapevtke, ki izvajajo terapije tudi na domovih bolnic. 

Lilijana Gantar Žura, direktorica Zdravstvenega doma Kranj. Njihov zdravstveni dom šteje  530 zaposlenih. Trudijo se biti ZD za ljudi. Izpostavi težavo s kadrom (primanjkuje zdravnikov kot tudi negovalnega kadra). Poleg tega dodatno predstavlja izziv nizkih plačnih razredov pri negovalnem kadru. Medicinske sestre odhajajo v bolnice, kjer so bolje vrednotene. V ZD-ju si želijo približati storitve občanom. Fizioterapije izvajajo na terenu. Podpirajo različne EU projekte. Primeri so CKZ kot tudi razvojna ambulanta, ki je postala standard za celo Slovenijo. ZD je bil zgrajen 1950 leta. Soočajo se s prostorsko stisko. Najemajo prostore, kjer so pogoji zadoščujoči. Čakajo na severna vrata in gorenjsko bolnico, ki si jo želijo v Kranju. 

Aleš Rakovec, član društva paraplegikov Gorenjska. V društvu je 111 članov. Društvo ima v lasti kombi za prevoz invalidov, ki ga člani koristijo za zdravstvene preglede in podobno. Izvajajo športne dejavnosti kot na primer košarka in pink ponk. Na voljo imajo apartma v Novem Gradu, ki je prilagojen za invalide (v bližini je plaža, ki je za invalide primerna za v vodo). 1x mesečno na društvu brezplačno izvajajo masaže. Brezplačen voziček jim pripada 1x na 5 let. Opazi spremembe na bolje. Zadovoljni so z dostopnostjo za invalide po Sloveniji. G. rakovec omeni tudi EU ključ, ki je vezan na toaletne prostore za invalide. Imetniki ključev so invalidi, ki lahko prostore odprejo s ključem.

Predstavitvam je sledil pogovor.

Ugotovitve

Društva:

• Želijo si osnovno finančno podporo za delovanje. Prijave na razpise so birokratsko intenzivne in časovno potratne, ne glede na to, za kakšen znesek gre (tudi za 25€ ali 60€ sredstev je postopek zelo dolg in obsežen. 

• Pohvalijo odzivnost in prilagodljivost ZD Kranj in CKZ Kranj, saj se le-ti prilagajajo potrebam bolnikov in njihovim specifikam (primer “fleksibilnih” uradnih ur)

• Sredstev je vedno manj, društev pa vedno več. Število članov je pomembni dejavnik pri prijavah za sredstva. 

• Društvo slepih in slabovidnih pogreša komunikacijo z IRIS, ki bolnikov ne usmerja na društvo.

ZD in CKZ:

• Aktivnosti, ki jih izvajajo, so brezplačne, vendar pa jim manjka izobraževanj za specifične skupine, kot so gluhi ter slepi in slabovidni. Za takšne skupine potrebujejo več priprav.

• Bolniki imajo pogosto več zdravstvenih težav hkrati. 

• Primarno zdravstvo je zelo targetirano, moral bi obstajati prostor za širino (povezovanje z društvi).

ZOPS:

• Državo vodijo pravniki. Na papirju napisani zakoni in pravila so v praksi pogosto nesmiselni (primer: dodelitev 25€ s strani ene od občin, nato več poročil za to donacijo).

• Pomembno je negovanje stikov in iskanje skupnih priložnosti, tako med društvi kot z ljudmi okoli sebe. 

• Obstajajo utečeni programi za pomoč.

• Nekatera društva se že povezujejo, kar je odlično.

• Kako pritegniti ljudi je vedno izziv, potreben je trud, vlaganje energije in sodelovanje z ljudmi, ki se prvi odzovejo. Gre za tek na dolge proge.

• Dobra društva so tista, ki so financirana iz različnih strani.