Nacionalni register redkih bolezni
Predsednica Sekcije RB pri ZOPS, Tanja Zdolšek Draksler, koordinator sekcije Renato Bric in generalni sekretar ZOPS, Gregor Cuzak, so se 24. septembra 2024 v Ljubljani srečali s predstavniki Pediatrične klinike (PEK). Srečanje je potekalo z namenom krepitve podpornih sistemov za redke bolezni. Izr. prof. dr. Urh Grošelj, dr. med. je na kratko predstavil Center za redke bolezni in Register redkih bolezni, v katerega že potekajo pilotni vnosi, ter opozoril na potrebo po dodatnih kadrih in ustreznih prostorih za nemoteno delovanje registra. Poudaril je tudi pomembnost vključevanja ORPHA kod za natančnejšo prepoznavnost redkih bolezni v zdravstvenih sistemih.
Predsednica Sekcije RB pri ZOPS, Tanja Zdolšek Draksler, je povprašala o napredku pri vključevanju Evropskih referenčnih mrež v slovenski zdravstveni sistem, kar bi omogočilo večjo mednarodno podporo in sodelovanje. Slovenija že sodeluje pri projektu JARDIN, katerega cilj je integracija evropskih referenčnih mrež v nacionalne zdravstvene sisteme, ter v projektu ERDERA, kjer je eden od partnerjev tudi UKC Ljubljana.
Zaključek sestanka je prinesel dogovor o nadaljnjih korakih, vključno z organizacijo osveščevalnih dogodkov za javnost in rednimi sestanki za izboljšanje podpore za bolnike z redkimi boleznimi.
