Skupaj za podporo otrokom z redkimi boleznimi
10. oktobra 2024 je na Pediatrični kliniki (PEK) v Ljubljani potekalo srečanje med člani Sekcije za redke bolezni ZOPS in predstavniki Centra za redke bolezni (CRB) PEK. Namen sestanka je bil izvedeti več o delu CRB in vzpostavitev rednega sodelovanja med Sekcijo za redke bolezni ZOPS in CRB.
Doc. dr. Sara Bertok, vodja CRB, je poudarila, da je osnovni cilj CRB zagotavljanje najboljše možne oskrbe za otroke z redkimi boleznimi, kakor tudi za njihove družine. Predstavila je delo multidisciplinarnega tima in novosti.Pogovor jevključeval tudi tematiko prehoda mladostnikov z redkimi boleznimi iz pediatrične v odraslo zdravstveno oskrbo, kar velja za izziv. ZOPS je poudaril potrebo po večji povezanosti CRB z drugimi slovenskimi zdravstvenimi institucijami ter sodelovanje z genetskimi laboratoriji po državi. Sestanek se je zaključil z dogovorom za naslednje srečanje v začetku leta 2025.
