ZOPS na obisku v Izoli
Prostori Europa Donna, Izola, 22. maj 2024
Srečali smo se v prostorih Europa Donna v Izoli. Uvod v sestanek z društvi in zdravstvenimi ustanovami je naredil Franci Gerbec, podpredsednik ZOPS. Na kratko predstavi ZOPS in njegovo delovanje. Izpostavi pomen dostopnosti zdravstvenih storitev, varnosti in kakovosti v zdravstvu, opolnomočenja pacientov ter ZOPS prizadevanja na omenjenih področjih. ZOPS obsega 40 članov in cca 40.000 pacientov. Namen ZOPSa je, da se doseže sistemsko financiranje društev pacientov. Na drugi strani pa je pomembno zavedanje in pomen razpršenega financiranja, s čimer se zagotavlja neodvisnost. Izpostavil je, da je stik z mrežo, z lokalnimi društvi pacientov in zdravstvenimi ustanovami, ki ga je potrebno gojiti skozi čas, ena bistvenih nalog za ZOPS. Izpostavil je, da idej iz centra ni mogoče uresničiti v realnosti, to je v okolju, kjer živijo pacienti, če ne poznamo tega okolja, v njem nimamo sogovornikov in ne vemo, kako oni vidijo težave in kje tudi vidijo rešitve.
V nadaljevanju so se predstavili vsi sodelujoči.
Darja Rojec, Europa Donna, Obalno-kraška regija. Na obali delujejo že 5 let, takrat so imeli le nekaj članov. Danes imajo 280 članov v regiji. Ženskam pomagajo po bolezni, po terapijah in podobno. Na sedežu društva Imajo masažno posteljo, delajo skupaj s fizioterapevtko, izvajajo aktivosti kot so telovadba, yoga, likovne delavnice, ples. Spodbujajo hojo. Hoja ima pri zdravljenju raka velik pomen in pomeni 70% ozdravitve pri raku na dojki. Vsakotedensko v društvu organizirajo hojo. Občina jim zagotavlja prostore, plačujejo mesečne stroške. Izpostavi, da si želijo več sodelovanja med društvi lokalno. Sodelujejo z Univerzo o zdravju, odziv je zaenkrat še nizek. Sama je avtorica petih knjig, v katerih opisuje svoje izkušnje z boleznijo.
Danijela Božič, članica Europa Donna Obalno-kraška regija, izpostavi pomembnost dela na preventivi in ozaveščanja ljudi in bolnikov.
Denis Kekič, predsednik Koronarnega društva Slovenske Istre, obsegajo 600-700 članov. V Sloveniji je postavljenih cca 1400-1500 defibrilatorjev. Lokalni interes za postavitev le-teh se najbolj pokaže pred volitvami. Težava postane, da ni dovolj ljudi, ki bi znali z njimi upravljati. Druga težava pa je tudi v tem, da se na spletu veliko oglašuje defribliratorji, ki uporabljajo staro tehnologijo. Sami pripravljajo spletno stran, kjer bodo pripravili primerjavo različne proizvajalcev in modelov defribliratorjev, saj s tem želijo opolnomočiti, izobraziti in ozaveščati “uporabnike” in kupce. Opozori da 112 ni povezana s sistemom sledenja defribliratorjem.
V društvu je okoli 400 ljudi vključenih v dnevne vadbe. Vodijo jih diplomirane medicinske sestre, ki jih plača društvo. Društvo se financira iz članarin in vadnin. Občina jim računa telovadnico po komercialnih cenah. Obvezno je, da ZZZS financira ta del. Imajo veliko članov, ki niso sposobni plačevati članarine in vadnine. Nekaj malega financiranja dobijo od FIHA (odvisno od števila članov). G. Pevnik, predsednik društva pred g. Kekičem, je dobil vse ustrezne dokumente in dosegel, da so imeli na društvu svojo ambulanto (edino društvo v Sloveniji). Vendar se je delovanje le-te ob čaključku projekta ustavilo. Ko so imeli ambulanto, so lahko takoj posredovali pri težavah bolnikov, takoj so urgentno posegali in reševali življenja (vsaj 5), saj je pri koronarnih bolnikih zelo pomemben časovni interval. Borijo se za javno dostopne defribliratorje. Organizirajo izobraževanja za uporabo defribliratorja v lokalni skupnosti, kjer se defribrilator postavi. Opiše primere, ko so bila rešena življenja z uporabo defrilatorja.
Dostopnost do zdravstvenih storitev je za njih slabša kot v obdobju, ko so imeli svojo ambulanto. Za njih je pomembna hitrost dostopa do storitve (takojšnja intervencija ključnega pomena). Ko delajo zamenjave starih defribliratorjev za nove, stare podarijo bolnikom, za katere obstaja velika nevarnost zastoja srca. Pohvali izolsko občino, ki jim zagotavlja prostore za delovanje društva. Dobro sodelujejo tudi z ZD Izola.
Jana Ljubič Volčina, Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, sama izvaja program Bolnik-bolniku. Gre za laično psihološko pomoč, ko preboleli bolnik pomaga novo diagnosticiranemu bolniku. Iz svoje pozitivne izkušnje pogovora s pacientko, ki je že šla čez to pot, sedaj sama deluje kot prostovoljka na področju primorja. V NG na dan hematološke ambulante pride na hodnik in se tam pogovarja s pacienti. Nekateri se takrat tudi včlanijo v društvo. V društvu izvajajo izlete, izobraževanja on-line, Zooma telovadbo 1x tedensko. 1x mesečno organiziranjo pohode. Društvo je pred ordinacijami v ZD postavilo svoje plakate. Zdravniki pacientov ne usmerjajo k njim, s pojasnilom, da to ni rešeno na državni ravni. Posamezniki delujejo na prostovoljstvu. Program bolnik-bolniku se izvaja že 20 let, začelo se je Ljubljana. V bolnišnici Izola je bilo potrebno podpisati pogodbo za izvajanje programa, ostale bolnišnice pa sodelujejo z izvajalci Bolnik-bolniku na podlagi zaupanja.
Izdajajo strokovno literaturo. Financiranje dobijo s strani farmacije. Založnik publikacij je društvo.
Poslanstvo društva je usmerjeno v bolnika, njegovi podpori in podpori pacientovega pogovorom z dravnikom.
Vedrana Majsotorovič, diplomirana medicinska sestra, CZK Izola ter predsednica podružnice Slovenskega društva za celiakijo za Primorsko. Sama bolnica s celiakijo, izpostavi zdravstvene težave, ki se pojavijo zaradi pozne diagnoze. Delujejo na državni ravni. Štejejo okoli 2300 članov v 8 podružnicah v Sloveniji. Bolnikov samih pa je bistveno več. Velik izziv je pozna diagnostika, saj je kar v 80% celiakija prepozno odkrita. Izdajajo zloženke za splošno javnost ter pediatrične ambulante. Bolezen se vse bolj pojavlja v odraslosti. Gre za autoimunsko bolezen. Lahko gre za prikrito obliko celiakije, ki se diagnosticira po odvzemu krvi za genotipizacijo. Zgodnje odkrivanje bolezni bi prihranilo mnogo denarja, saj zaradi ne-odkrivanja bolezni pride do drugih zdravstvenih težav in bremena zdravstvenega sistema. Splošne ambulante so premalo ozaveščene. Izziv prehranjevanja bolnikov v restavracijah. Na primorskem ne obstaja restavracija, ki bi zagotovila varno prehranjevanje za paciente. Povezujejo se na evropski ravni za uvajanje sprememb in podporo pacientom. Za njih je edino zdravilo brezglutenska hrana. Otroci so upravičeni do dodatka do 18 leta dodatka ali s statusom študenta do 26 leta, odrasli pa ne, zato se trudijo za pridobivanje podobne podpore tudi za odrasle bolnike. Hrana je draga. Brezglutenska živila vsebujejo visok GI, kar je proti njihovemu zdravju, saj so ogroženi da zbolijo za sladkorno bolezen tipa 2, zaradi česar pa je visok GI nesprejemljiv. V domovih upokojencev bodo začeli izvajati izobraževanja glede priprave hrane. Nov projekt: Spletna šola celiakije. Povezujejo se z UKC Maribor, Ljubljana. Krog sodelovanja širijo tudi na ostale bolnišnice. Izdajajo svojo revijo. Imajo spletno stran. Vidijo izziv pri vabljenju mladih ljudi - s tem namenom so vzpostavili Instagram. Nimajo svojih prostorov.
Ga. Vedrana kot predstavnica ZD Izola poudari pomen zagotavljanje kakovosti zdravstvenih storitev. Želijo imeti nabor vseh društev in jih objaviti na spletno stran, kot tudi informativna gradiva iz strani društev.
Travica Družina, članica Društva invalidov Izola. Društvo je povezano v Zvezo delovnih invalidov Slovenije. Pred kratkim so zamenjali predsedstvo. Sama je prostovoljka. Je predsednica socialne komisije in mentorka za ročna dela. 1x tedensko izvajajo delavnico ročnih del. Občina jim zagotovi prostore. Z občino sodelujejo, imajo podpora na lokalni ravni. Moti jih ne-sodelovanje med društvi. Imajo izzive z administracijo. Štejejo okoli 270 članov na lokalni ravni. Financiranje zagotovljeno iz strani FIHO.
ZD Lucija, Tilen Frangeš, dietetik in Maja Pušnik, dietetičarka, CKZ. Izvajajo preventivne dejavnosti. Z nekaterimi društvi že zelo dobro sodelujejo. Povabilo vsem društvom na njihove dogodke. Odprti za sodelovanje z društvi bolnikov. Imajo nov ZD.
Ugotovitve
Društva:
Pomen preventive
Povezovanje med društvi
SB Izola, želijo si večje dostopnosti za društva pacientov
SB in ZD:
Odprti za povezovanje z društvi
ZOPS:
Preventiva bi morala biti ključni fokus, saj je dolgoročno najcenejša in za pacienta najboljša.
Zagotavljanje financiranja za strokovna izobraževanja in literaturo, ki jih izvajajo društva.
Spodbujanje rednih srečanj med društvi na lokalni ravni in sodelovanje med njimi.
Društva potrebujejo strokovno administrativno pomoč.
ZD Koper neodziven.
Slika iz srečanja:
