Letno poročilo 2024

Zveze organizacij pacientov Slovenije 

  (na voljo tudi v word datoteki)

Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je v letu 2024 nadgradila svoje delovanje na temeljih vzpostavljenih v obeh predhodnih letih od ustanovitve, vendar še vedno ni bistvenih učinkov na izboljšanje zdravstvenega sistema. Ključni cilji, kot so izboljšanje upravljanja zdravstvenih zavodov, reforma zakonodaje in boljša varnost pacientov, so se uresničevali z delnim uspehom, medtem ko so dostopnost do storitev, zmanjšanje diskriminacije in skrajšanje čakalnih dob doživeli nazadovanje. Kljub temu je bil dosežen napredek pri opolnomočenju pacientov, ozaveščanju javnosti ter sodelovanju pri oblikovanju zdravstvene politike.

Na področju organizacijskih aktivnosti so bili nekateri odbori in sekcije zelo uspešni, kot npr. Odbor za varnost pacientov in kakovost v zdravstvu ter Sekcija za duševno zdravje in Sekcija redke bolezni, medtem ko so nekatere pobude, kot so Strokovni odbor in Pacientski novinarski klub, ostale nerealizirane. Pomemben napredek je bil dosežen tudi v mednarodnem sodelovanju z organizacijami, kot sta EPF in ECHAlliance, ter pri financiranju projektov, kot sta Digi30+ in GeneH. Kljub temu še vedno obstajajo izzivi pri vključevanju pacientov v svete zavodov in pri pridobivanju stabilnega financiranja. Izpostavljamo, da bo za večji učinek na zdravstveni sistem potrebno dodatno delo, zlasti na področjih zakonodajnih sprememb, reforme financiranja in izboljšanja komunikacije med pacienti in zdravstvenimi ustanovami.

Izmed strateških področij je bil največji dosežek sprejem Zakon o zagotavljanju kakovosti v zdravstvu 22. novembra, s čimer je postavljen zakonski okvir za spremembe na področju varnosti pacientov, v prihodnje pa, tako upamo pacienti in želimo celotnemu zdravstvenemu sistemu, tudi za dvig kakovosti. Velik korak naprej smo naredili pri opolnomočenju pacientov, zlasti smo ponosni na izvedbo prve polovice projekta Potovanje skozi digitalni svet, v katerem smo izvedli 56 delavnic, pri katerih je z nami sodelovala vrsta naših članov, izobrazili smo jih več kot 700. Na področju osveščanja smo uspešno izvedli aktivnosti ob Svetovnem dnevu varnosti pacientov, s strokovno konferenco in dnevom odprtih vrat. Pri slednjem smo sodelovali z 29 zdravstvenimi ustanovami, naše aktivnosti je v obeh dneh vsebinsko spremljal Radio Slovenija 1, o dogajanju so poročali vsi slovenski mediji.

Organizacijsko smo nekaterim nihajem navkljub ohranili stabilnost, proti koncu leta dosežena stabilnost poslovanja v finančnem smislu omogoča bolj zanesljivo načrtovanje aktivnosti in nadaljno utrditev ZOPS s ciljem doseganja sprememb zlasti pri dostopnosti in enakopravnosti, ter povečanje opolnomočenja pacientov.

Kakovost in varnost

Zakon o zagotavljanju kakovosti v zdravstvu

Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je od samega začetka aktivno sodelovala v procesu nastajanja Zakona o zagotavljanju kakovosti v zdravstvu (ZZKZ) in odločno zagovarjala njegovo sprejetje kot nujen korak k izboljšanju varnosti in kakovosti zdravstvene oskrbe v Sloveniji. Že maja 2023 je skupaj z drugimi ključnimi deležniki, vključno s SAZU, Zdravniško zbornico Slovenije, Slovenskim zdravniškim društvom in Zbornico – zvezo, naslovila pobudo za sprejetje zakona na predsednika vlade, kar je spodbudilo njegovo vključitev v zakonodajni postopek. ZOPS je nato od avgusta 2023 sodelovala v delovni skupini za pripravo izhodišč zakona, kjer je s svojimi predstavniki prispevala ključne predloge, ki so zagotavljali, da zakon ne bo le birokratski okvir, temveč resnično učinkovito orodje za izboljšanje zdravstvenega sistema. Ena od njihovih osrednjih zahtev je bila zagotovitev mehanizmov, ki bodo postavili kakovost zdravstvenih storitev pred kvantiteto ter omogočili boljše spremljanje izidov zdravljenja. V letu 2024 je bilo delo najbolj intenzivno, saj je zakon bil sprejet skozi tri obravnave v Državnem zboru, pri čemer je ZOPS skozi celoten postopek aktivno prispeval k pripravi zakona, vključno s predlogom, da mora biti poročanje o zdravstvenih napakah oziroma opozorilnih nevarnih dogodkih anonimiziran, z namenom zaščite tako zdravstvenih delavcev, ustanov kot pacientov.

Sprejetje Zakona o zagotavljanju kakovosti v zdravstvu (ZZKZ) predstavlja pomemben mejnik v razvoju slovenskega zdravstvenega sistema, saj prvič sistemsko postavlja kakovost in varnost pacientov v ospredje. Zakon naslavlja ključne pomanjkljivosti obstoječega modela financiranja, kjer so bile storitve pogosto vrednotene zgolj po količini, ne pa tudi po učinku na zdravje pacienta. Njegova vloga je, da v zdravstveni sistem postopoma vnese spremembe, ki bodo poudarjale uspešnost zdravljenja, zmanjšale nepotrebne posege ter povečale povezovanje različnih ravni zdravstvene oskrbe. Zveza organizacij pacientov Slovenije je s tem zakonom dosegla pomemben cilj – premik od kulture strahu k kulturi varnosti in sodelovanja, kjer bodo napake obravnavane kot priložnosti za izboljšanje celotnega sistema.

ZZKZ ne predstavlja zgolj zakonodajnega okvirja, temveč tudi novo priložnost za okrepitev vloge pacientov v zdravstvenem sistemu. Prvi korak je bil narejen z njegovo uveljavitvijo, zdaj pa sledi implementacija v praksi, ki bo odvisna od tesnega sodelovanja med pacientskimi organizacijami, zdravstvenimi delavci in zakonodajalci. Spremembe upravljanja in financiranja v smeri plačevanja po izidu zdravljenja bodo ključne za dolgoročne izboljšave, hkrati pa bo zakon pripomogel k boljši informiranosti pacientov o njihovih pravicah in možnostih. Zveza organizacij pacientov Slovenije, ki praznuje dve leti obstoja, je s tem zakonom potrdila svoj vpliv in poslanstvo, njen naslednji cilj pa je nadaljnja krepitev vloge pacientov in zagotavljanje, da kakovost postane temelj zdravstvenega sistema v Sloveniji.

Zakon o nekrivdni odškodnini in sprememba kazenskega zakonika

ZOPS je aktivno vključena v prizadevanja za sprejetje zakona o nekrivdni odškodnini (ZNO), ki je ključen za oblikovanje kulture varnosti v slovenskem zdravstvu. Na povabilo za sodelovanje v Delovni skupini o nekrivdni odškodnini, ki deluje pod okriljem Ministrstva za zdravje, je ZOPS konec leta 2024 predlagala za člana podpredsednika Francija Gerbca, kot neodvisno strokovnjakinjo pa prof. dr. Viktorijo Žnidaršič Skubic, priznano pravno strokovnjakinjo na področju odškodninskega prava. Njeno referenčno delo o nekrivdni odškodninski odgovornosti, ki prinaša podrobno analizo različnih mednarodnih sistemov in njihovega vpliva na zdravstveno prakso, je bilo priloženo kot podlaga za razpravo v delovni skupini.

Poleg ZZKZ in ZNO predlagamo še spremembo Kazenskega zakonika glede kriminalizacije zdravniških napak. ZOPS ocenjuje, da je varovanje pred malomarnim ali naklepnim delom kogarkoli v zdravstveni dejavnosti, ne le zdravnikov, v zadostni meri zagotovljeno brez posebne navedbe. Razkrivanje napak mora postati temelj kulture v zdravstvenem sistemu, ne pa vir morebitnih tožb ali pregona.

Strokovna konferenca ob Svetovnem dnevu varnosti pacientov

Strokovna konferenca ob Svetovnem dnevu varnosti pacientov, ki je potekala 16. septembra 2024 je predstavljala del aktivnosti Svetovnega dneva varnosti pacientov, ki se uradno obeležuje 17. septembra. Konferenca, naslovljena "Izboljšanje diagnoze za varnost pacientov", je potekala v Novem mestu in je bila osredotočena na pomen pravilne in pravočasne diagnostike kot ključnega dejavnika za zagotavljanje varnosti pacientov v zdravstvenem sistemu.

Na konferenci so sodelovali slovenski in mednarodni strokovnjaki s področja diagnostike v zdravstvu, med drugim Johan de Graaf, predsednik Nizozemske fundacije za hipofizo, ki je predstavil izkušnje nizozemskih združenj pacientov pri zagotavljanju kakovostne in varne zdravstvene oskrbe, dr. Zlatko Fras, iz UKC Ljubljana o seznanitvi pacienta z diagnostičnim procesom ter vlogi pacientov za doseganje varnejše in kakovostnejše obravnave, spregovorili so tudi pacienti s svojimi zgodbami iz zdravstvenega sistema. Goste je nagovorila tudi ministrica za zdravje dr. Valentina Prevolnik Rupel, ki je izpostavila ukrepe, kot so izobraževanja zdravstvenih delavcev, razvoj specializacij v zdravstveni negi ter pripravo Zakona o zagotavljanju kakovosti v zdravstvu.

Konferenca je bila namenjena vodstvu zdravstvenih ustanov, vodjem kakovosti, zdravstvenim delavcem, županom ter predstavnikom društev in zvez pacientov. Cilj je bil spodbuditi dialog o sistemskih izboljšavah, ki bi zmanjšale diagnostične napake, pri čemer je bil poudarek na multidisciplinarnem pristopu, sodelovanju s pacienti in ozaveščanju o pomembnosti njihove vključenosti v proces obravnave. Dogodek je dopolnjeval širšo kampanjo z geslom "Pravilno je varno", ki je vključevala tudi dneve odprtih vrat v zdravstvenih ustanovah in osvetlitev znamenitosti v oranžni barvi.

Zbornik o normativni urejenosti področja kakovosti in varnosti v zdravstvu

Zbornik o normativni urejenosti področja kakovosti in varnosti v zdravstvu je bil predstavljen na Strokovni konferenci ob Svetovnem dnevu varnosti pacientov. Zbornik vključuje prevode zakonodaje s področja kakovosti in varnosti pacientov iz devetih držav, skupaj s povzetki in analizo. Njegov glavni namen je seznanitev slovenskih odločevalcev, regulatorjev, upravljalcev in drugih deležnikov z zakonodajnimi rešitvami, ki so v tujini že prispevale k izboljšanju zdravstvene oskrbe. Publikacija prinaša primerjalno analizo in ponuja vpogled v pravne instrumente, ki urejajo to področje v različnih zdravstvenih sistemih, ter omogoča oblikovanje boljših zakonskih rešitev za Slovenijo.

Zbornik je imel ključno vlogo pri uveljavitvi končnih predlogov za Zakon o zagotavljanju kakovosti v zdravstvu (ZZKZ). Med drugim smo izvode podarili vsem članom Odbora za zdravstvo v Državnem zboru, več zaposlenim na Ministrstvu za zdravje in drugim odločevalcem oz. mnenjskim voditeljem. Zbornik je postal pomembno strokovno gradivo, ki je pripomoglo k jasnejšemu razumevanju sistemskih rešitev in zakonodajnih možnosti ter zagotovilo konkretne primere dobre prakse, ki lahko služijo kot osnova za nadaljnje izboljšave v slovenskem zdravstvenem sistemu.

Anonimizirane zgodbe

Pri svojem delu se ZOPS srečuje z vse več primeri pacientov, ki potrebujejo pomoč, bodisi v obliki nasveta, odpiranja pravih vrat, usmerjanja, pravno podporo ali drugi oblike pomoči. Del naše podpore so objave anonimiziranih zgodb, kjer objavimo konkretne primere pacientskih zgodb, pri tem pa zakrijemo ime (ali uporabimo psevdonim), prav tako zakrijemo ime vpletenih zdravstvenih delavcev in ustanov, ter če je to potrebno, tudi zapišemo časovno neopredeljeno.

Praviloma pri vsem teh primerih vstopamo tudi v stik z odgovornimi, tam nastopamo s polnimi podatki. Cilj pri tem je, da lahko delamo na rešitvi, na izboljšavah in na večji varnosti in kakovosti za vse naslednje paciente, a tudi za zdravstvene delavce.

Anonimizacija je tako način javne objave brez linča ali vnajprejšnje obsodbe krivcev. V letu 2025 smo sicer objavili samo 2 anonimizirani zgodbi, primera Velikonja in Medved, a smo jih v »ozadju« obravnavali 15. Pri tem smo vzpostavili sodelovanje z Iniciativo svojcev žrtev domnevnih zdravstvenih napak, ki je prav tako pričela z anonimiziranimi objavami. Podobno opredelitev smo uspeli predlagati tudi zakonodajalci pri ZZKZ, slednje ocenjujemo za enega naših najdragocenejših prispevkov v velik mozaik boljšega zdravstva.

Značilnost anonimiziranih zgodb, ki smo jih pomagali sprožiti je tudi ta, da lahko trajajo dolgo, oziroma so nekatere morda celo bolj odporne na prehitre zaključke, ali »pranje« rok, ki ga je včasih mogoče zaznati v uradnih postopkih. Težava napak v zdravstvu je, da na eni strani zahteva izjemno odkritost, po drugi strani pa je ta odkritost lahko izjemno obremenjujoča. Ob tem zaznavamo izjemen upor zdravstvene stroke, ki je bila konec leta 2024 še vedno prepričana, da se gremo »lov na čarovnice«.

Dostopnost in enakopravnost

Zakon o zdravstveni dejavnosti

ZOPS v Zakonu o zdravstveni dejavnosti (ZZDej) vidi enega treh ključnih reformnih zakonov, poleg Zakona o zagotavljanju kakovosti v zdravstvu (ZZKZ) in prenove Zakona o pacientovih pravicah (ZPacP). Do vsebine, ki jo naslavlja ZZDej skupaj z Zakonom o zavodih in Zakonom o ZZZS, se je ZOPS prvič opredelila že na novinarski konferenci aprila 2023, kjer je izpostavila nujnost določitve jasnih pravil glede dela v javnem in zasebnem zdravstvu, hkrati pa nujnost izboljšanja upravljanja javnih zdravstvenih zavodov, uvedbo sodobnega dvotirnega upravljanja, oblikovanje regijskih zavodov (zgled: holdingi) z združevanjem služb (nabava, informatika, izobraževanje), vključenost pacientov v upravljanje, dvig kvalifikacij za uprave in svete zavodov, povečanje pooblastil vodstev, nujnost investicij, inoviranje v korist kakovostnejše in cenejše obravnave pacientov in tako naprej. Enako stališče je zastopala v vseh svojih nastopih in pogovorih glede novele ZZDej v letu 2024. Zakon smo podprli, vendar pod pogojem, da bo z zakonom ali z vzporedno zakonodajo, še bolj pa z aktivnostmi, zagotovljeno boljše upravljanje, ki bo vodilo v manjši priliv v čakalne vrste, zlasti na račun defenzivne medicine, poudarek na bolj celostnih storitvah z manj komplikacijami in pridruženimi težavami, ter večjo učinkovitost, v zasebnem zdravstvu pa odgovornost za celotno pot obravnave pacienta, vključno z izobraževanjem, dopusti, prispevki za stroške delovanja javnih storitev. Pri tem smo nastopili na seji Odbora za zdravstvo v Državnem zboru v maju 2024, opravili vrsto pogovorov z večino deležnikov v zdravstvenem sistemu, dali več izjav za medije. Intenziven dialog je potekal tudi med člani ZOPS.

Zakon o pacientovih pravicah

Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je bila vključena v delovno skupino za pripravo vsebinskih izhodišč in predloga sprememb Zakona o pacientovih pravicah (ZPacP), ki jo je 7. oktobra 2024 imenovala ministrica za zdravje. V delovno skupino je bil kot predstavnik ZOPS imenovan Franci Gerbec, njegov namestnik pa je Rado Bohinc.

Naloge delovne skupine vključujejo oblikovanje vsebinskih izhodišč za prenovo zakona, preučitev pripomb iz javne obravnave in medresorskega usklajevanja ter pripravo predlogov sprememb. Prav tako bo delovna skupina sodelovala pri pripravi podzakonskih aktov ter spremljala zakonodajni postopek pred Vlado RS in Državnim zborom. ZOPS bo v okviru delovne skupine zagovarjala interese pacientov in si prizadevala za okrepitev pravic ter boljšega varstva pacientov v Sloveniji.

Sakralna nevromodulacija

V letu 2023 smo v ZOPS začeli s prizadevanji za uvedbo sakralne nevromodulacije kot nove terapije za paciente s hudimi težavami zaradi inkontinence. Po preučitvi stanja smo ugotovili, da je ta metoda trenutno dostopna le v tujini, kjer se izvaja poseg in zagotavlja nadaljnji nadzor, ter da bolniki v Sloveniji nimajo možnosti kritja stroškov prek obveznega zdravstvenega zavarovanja. Kljub večletnim prizadevanjem stroke in pacientov sakralna nevromodulacija ni vključena v seznam zdravstvenih storitev po Splošnem dogovoru, zato si pacienti morajo sami plačati poseg in redne kontrolne preglede v tujini, kar predstavlja strošek okoli 30.000 evrov in je za mnoge finančno nedosegljivo.

Z namenom vključitve te terapije v program zdravstvenih storitev smo organizirali sestanek na ZZZS, ki pa ni prinesel konkretnih rezultatov, saj so nas usmerili na Ministrstvo za zdravje. 31. januarja 2024 smo na ministrstvo poslali uradni predlog za uvajanje sakralne nevromodulacije, na kar smo 18. marca 2024 prejeli pozitiven odgovor. Ministrstvo nam je sporočilo, da bodo to terapijo vključili v Uredbo o programih zdravstvenih storitev OZZ, ko bo ZZZS pripravil celovito prenovo plačevanja nevromodulacijskih storitev, vključno s sakralno nevromodulacijo. Po informacijah ZZZS bo ta predlog pripravljen predvidoma v letu 2025, zato je nujno pospešiti pripravo strokovnih podlag, zlasti določitev cene storitve, da bi lahko pacienti čim prej pridobili dostop do te pomembne terapije.

ZOPS na obisku

Projekt “ZOPS na obisku”, ki ga je Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) izvedla skozi 11 obiskov v različnih regijah, je uspešno zaključil svojo prvo izvedbo. Pobuda je bila zasnovana z namenom približanja zdravstvenih tematik lokalnim skupnostim, bolnišnicam, zdravstvenim domovom ter društvom pacientov. Obiski so potekali vsako drugo sredo in so omogočili neposreden stik s pacienti, zdravstvenimi delavci in predstavniki občin, s katerimi smo razpravljali o dostopnosti zdravstvenih storitev, preventivi in kakovosti oskrbe. Ključno sporočilo projekta je bilo, da mora biti skrb za zdravje blizu pacientov, v njihovih lokalnih okoljih, kjer se vsakodnevno soočajo z izzivi zdravstvenega sistema.

Skozi 11 obiskov smo vzpostavili trdnejše povezave med društvi pacientov in zdravstvenimi ustanovami, spodbudili dialog o specifičnih zdravstvenih potrebah v posameznih regijah ter predstavili pobude za izboljšanje sodelovanja med lokalnimi oblastmi, zdravniki in pacienti. Eden izmed pomembnejših izzidov projekta je bila tudi ideja o ustanovitvi sosvetov, ki bi omogočili stalno komunikacijo med zdravstvenimi institucijami in lokalnimi skupnostmi. Projekt se je izkazal za pomemben korak pri krepitvi pacientove vloge v sistemu ter spodbujanju aktivnega sodelovanja med vsemi deležniki, zato ZOPS načrtuje njegovo nadaljevanje in nadgradnjo v prihodnjih letih.

Dializa za paciente z odpovedjo ledvic

V novembru 2024 smo prejeli prošnjo za pomoč Dializnega centra Nefrodial Maribor, ki deluje v okviru družbe Fresenius Medical Care kot koncesionar in opravlja dializne storitve za 24 bolnikov. Od marca 2024 poteka pri Ministrstvu za zdravje postopek za spremembo koncesijskega akta za tega izvajalca zaradi spremenjenega načina razvrščanja dializnih storitev v skladu z Uredbo o programih storitev obveznega zdravstvenega zavarovanja. Spremembe v klasifikaciji so povzročile odprto vprašanje nadaljnjega plačevanja teh storitev s strani ZZZS, zato smo Ministrstvo za zdravje zaprosili za pospešitev rešitve tega vprašanja. Nefrodial je prejel obvestilo, da bo problem urejen s spremembo uredbe za leto 2025, kar bo zagotovilo nadaljnje financiranje storitev.

Zveza društev ledvičnih bolnikov se je aktivno vključila tudi v reševanje vprašanja prehoda Dializnega centra Nefrodial Maribor iz petdnevnega na šestdnevni režim dializ, kar vpliva na način življenja bolnikov. S prizadevanji je bilo doseženo soglasje med centrom in dializnimi bolniki z območja Maribora. Pri tem smo izvajalca opozorili na nujnost pravočasne in ustrezne komunikacije z bolniki, da bi preprečili nepotrebne težave pri prehodu na nov režim izvajanja dializ.

Bele zalivke

V ZOPS smo se aktivno vključili v pogajanja med Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije in Zdravniško zbornico Slovenije glede financiranja belih zalivk in prihodnosti zobozdravstvenega sistema. Razprava je potekala v luči popolne opustitve amalgamskih zalivk, ki bo v skladu z evropsko uredbo postopno uvedena v letu 2025. Ključno vprašanje v pogajanjih ostaja financiranje belih zalivk, saj ZZS opozarja na prenizko ceno storitev, medtem ko ZZZS vztraja, da so trenutne cene določene na podlagi stroškovne analize. Med drugim smo aktivno sodelovali na okrogli mizi na Zdravniški zbornici 16.12.

ZOPS v teh pogajanjih zagovarja rešitev, ki presega zgolj kratkoročne finančne prilagoditve, in poudarja potrebo po dolgoročni strategiji za izboljšanje ustnega zdravja prebivalcev. Naš cilj je usmeriti razpravo k zmanjšanju potrebe po plombah skozi preventivne ukrepe in promocijo boljše ustne higiene, kar bi dolgoročno koristilo tako pacientom kot tudi sistemu. Ključno sporočilo ZOPS je, da si pacienti želimo manj kariesa in ne več plomb, zobozdravniki želijo zagotoviti kakovostno oskrbo brez finančne obremenitve, ZZZS pa mora uravnotežiti proračun in hkrati skrbeti za dostopnost storitev. Pogajanja so se nadaljevala v 2025.

Glavarinski količniki

Konec leta 2024 je potekala razprava o prenovi glavarinskih količnikov v ambulantah družinske medicine, ki jo je vodil Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje in zdravniškimi organizacijami. Prenova temelji na novih podatkih o obremenitvah zdravnikov in spremembah v zdravstvenih potrebah prebivalstva. Sindikat PRAKTIK.UM je izrazil pomisleke glede metodologije izračuna in vpliva novih količnikov na obremenitev ambulant ter dostopnost pacientov do zdravnikov.

Zveza organizacij pacientov Slovenije se je vključila v razpravo in poudarila, da pacienti želimo stabilen sistem, kjer bomo lahko dostopali do osebnega zdravnika brez dodatnih ovir. Zavzemamo se za neposreden dialog med deležniki ter postopno prilagajanje količnikov realnim potrebam pacientov. Naše sodelovanje v pogajanjih je prispevalo k iskanju rešitev, ki bodo dolgoročno vzdržne in bodo upoštevale interese pacientov ter delovne pogoje zdravnikov.

Fizioterapija

ZOPS se je vključil v spremljanje postopka v zvezi z dostopnostjo fizioterapevtskih storitev, potem ko nas je pacientka opozorila na nerazumno dolge čakalne dobe. Ugotovili smo, da kljub povečanju sredstev za fizioterapijo s strani Ministrstva za zdravje, pacienti tega izboljšanja na terenu niso občutili. Skupaj s pacientko smo pridobili podatke o čakalnih dobah in jih primerjali s samoplačniškimi storitvami, kjer so bile terapije dostopne takoj. Ob nenadnem skrajšanju čakalnih dob z januarja 2026 na avgust 2025 smo izrazili dvom v pravilnost vodenja čakalnih seznamov in vložili prošnjo za spremljanje inšpekcijskega postopka pri Zdravstvenem inšpektoratu RS. ZOPS si prizadeva za večjo preglednost vodenja čakalnih vrst in zagotavljanje, da imajo vsi pacienti enak dostop do pravočasnih fizioterapevtskih obravnav.

Osveščanje in opolnomočenje

Svetovni dan varnosti pacientov

Dan odprtih vrat, ki je potekal 17. septembra 2024 ob Svetovnem dnevu varnosti pacientov, je bil organiziran v 29 zdravstvenih ustanovah po Sloveniji pod sloganom “Pravilno je varno”. Dogodek je bil namenjen ozaveščanju pacientov o pomenu pravilne diagnostike in aktivne vloge pri svojem zdravljenju. Obiskovalci so imeli možnost pridobiti informacije o varni diagnostiki prek zgibank, sodelovati v sestavljanju skupinske sestavljanke in se udeležiti različnih predavanj ter delavnic, ki so jih vodili zdravstveni strokovnjaki. Glavni poudarek dogodka je bil na tem, kako se pacienti lahko bolje pripravijo na obisk pri zdravniku in s tem pripomorejo k natančnejši in hitrejši diagnozi.

Zveza organizacij pacientov Slovenije je dogodek podprla s ciljem izboljšanja sodelovanja med pacienti in zdravstvenimi delavci, saj so jasna komunikacija, pravilna diagnostika in varnost pacientov ključni elementi kakovostne zdravstvene oskrbe. Dogodek je omogočil neposredno interakcijo med pacienti in zdravstvenimi delavci, kar prispeva k večjemu zaupanju in boljši informiranosti pacientov. Z aktivnim sodelovanjem v dejavnostih in razpravah so obiskovalci pridobili dragocene informacije o svoji vlogi v procesu diagnostike in zdravljenja, kar je pomemben korak k izboljšanju varnosti pacientov v slovenskem zdravstvenem sistemu.

Delavnice Potovanje skozi digitalni svet – Digi30+

Projekt “Potovanje skozi digitalni svet – Digi30+” je iniciativa Zveze organizacij pacientov Slovenije, namenjena izboljšanju digitalne pismenosti in uporabe sodobnih tehnologij pri različnih skupinah uporabnikov, predvsem med kroničnimi bolniki in starejšimi. V okviru projekta so organizirane praktične delavnice, ki udeležencem omogočajo, da samostojno uporabljajo digitalne storitve, kot so e-zdravje, spletne storitve javne uprave, komunikacijska orodja in druge digitalne rešitve, ki olajšajo vsakodnevno življenje. Program je zasnovan tako, da postopno krepi digitalne spretnosti, pri čemer se upošteva različna predhodna znanja udeležencev in njihove specifične potrebe. Projekt financira Ministrstvo za digitalno preobrazbo skupaj z Evropsko unijo, kar omogoča širšo dostopnost in kakovostno izvedbo programa po vsej Sloveniji.

V letu 2024 je bilo izvedenih 56 delavnic od skupaj predvidenih 120, ki jih bomo zaključili do konca leta 2025. Pri izvajanju projekta sodelujemo s Simbiozo in Zvezo društev upokojencev Slovenije, ki omogočata širjenje digitalnih kompetenc med starejšimi in drugimi ranljivimi skupinami. Projekt je na voljo za sodelovanje vsem članom, v 2024 pa je bil izveden v sodelovanju z naslednjimi: Združenje za cerebrovaskularne bolezni Slovenije, Društvo bolnikov po možganski kapi Murska Sobota, Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, Društvo Celiac Slovenija, Zveza koronarnih društev in klubov Slovenije, Društvo Šola zdravja, Društvo za zdravje srca in ožilja, Inštitut Umbilica, Slovensko društvo Transplant, Združenje Europa Donna Slovenija in Zveza društev bolnikov z osteoporozo. Delavnice so bile izvedene v različnih regijah, pri čemer je bila zagotovljena tudi podpora osebam z omejenim dostopom do digitalnih tehnologij in tistim, ki potrebujejo prilagojen način učenja. Projekt ostaja pomemben korak k zmanjšanju digitalnega razkoraka in krepitvi digitalne vključenosti med ranljivimi skupinami prebivalstva.

Delavnica o kliničnih raziskavah

V soboto, 23. novembra 2024, je v hotelu Radisson Blu Plaza v Ljubljani potekala delavnica “Klinične raziskave in vloga organizacij pacientov”, ki sta jo v skupni organizaciji pripravila Zveza organizacij pacientov Slovenije in farmacevtsko podjetje Roche. Dogodek je bil nadaljevanje lanskoletnega srečanja, na katerem so udeleženci izrazili željo po dodatnih informacijah o kliničnih raziskavah ter vlogi društev bolnikov pri njihovi izvedbi v Sloveniji. Dogodek je povezovala Slavka Brajović Hajdenkumer, udeležilo pa se ga je več predstavnikov pacientskih organizacij, raziskovalcev in strokovnjakov s področja kliničnih raziskav.

Predavanja so osvetlila različne vidike kliničnih raziskav – od osnovnih konceptov in vrst raziskav (Maja Čemažar), vloge farmacevtske industrije (Mojca Šelih), akademskega raziskovalnega okolja (Milica Kramberger), etičnih vidikov (Božidar Voljč) do vloge bolnikov v Sloveniji in svetu (Tanja Španić). Sledil je poglobljen razmislek o vlogi pacientov in zdravnikov v kliničnih raziskavah, kjer so svoje izkušnje delili Mojca Unk, Irena Zupan in Uroš Brezavšček. Ključni del dogodka je bila delavnica o vlogi društev bolnikov pri podpori in izvedbi kliničnih raziskav v Sloveniji, kjer so udeleženci razpravljali o izzivih pri vključevanju pacientov, pomenu osveščanja o raziskavah ter možnostih sodelovanja med raziskovalnimi institucijami in pacientskimi organizacijami. Dogodek se je zaključil s kosilom in neformalnim mreženjem, ki je omogočilo nadaljnje povezovanje udeležencev ter izmenjavo izkušenj in idej za prihodnje projekte na področju kliničnih raziskav.

Srečanje županov s pacienti

V ZOPS smo 17. junija 2024 v Velenju organizirali srečanje društev pacientov s petimi slovenskimi župani, kjer smo razpravljali o vlogi lokalnih skupnosti pri izboljšanju kazalnikov zdravja. Udeležili so se ga župani Peter Dermol iz Velenja, mag. Renata Kosec iz Domžal, Alenka Štrucl Dovgan iz Divače, Samo Turel iz Nove Gorice in Tomaž Režun iz Radeč, ter predstavniki 42 društev pacientov. Glavni poudarek srečanja je bil na tem, da je za dobro zdravje občanov potrebno usklajevanje različnih dejavnosti in akterjev, ki skrbijo za zdravo prehrano, gibanje, druženje in delovanje zdravstvenih domov. Posebej je bilo izpostavljeno, da mora biti sodelovanje občin in društev pacientov ključno za premike v pozitivno smer.

V uvodnem delu sta predstavnici Nacionalnega inštituta za javno zdravje, Nuša Konec Juričič in zdravnica dr. Danica Rotar Pavlič, predstavili pomen kazalnikov zdravja in vlogo pacientov pri njihovem izboljšanju. Razprava se je osredotočila na štiri ključna področja za boljše zdravje prebivalcev: dostopnost zdravstvenih in socialnih storitev, skrb za zdravo prehrano, redno gibanje in družbeno povezanost. Župani so predstavili primere dobrih praks v svojih občinah, od investicij v zdravstveno infrastrukturo, boljše sodelovanje z društvi do povečanja udeležbe v presejalnih programih in celostne obravnave zdravja. Franci Gerbec, podpredsednik ZOPS, je poudaril, da so lokalne skupnosti in društva pacientov še neizkoriščena priložnost za celoten zdravstveni sistem ter pozval k tesnejšemu sodelovanju med občinami, zdravstvenimi ustanovami in pacienti. ZOPS je ob tem pozval vse slovenske občine k večjemu vključevanju društev pacientov v oblikovanje zdravstvenih politik, bolnišnice in zdravstvene domove pa k oblikovanju sosvetov pacientov ter sodelovanju pri Svetovnem dnevu varnosti pacientov.

Srečanje s kandidati za poslance na EU volitvah

16. maja 2024 smo organizirali posvet s kandidati poslance na evropskih volitvah. Dogodek je potekal na sedežu ZOPS na Trubarjevi cesti 65 v Ljubljani, udeležili pa so se ga predstavniki petih parlamentarnih strank in treh izvenparlamentarnih list. Vsaka stranka je imenovala enega kandidata, ki je sodeloval v razpravi z društvi pacientov.

Posvet je potekal v obliki okrogle mize, kjer so kandidati predstavili svoje poglede na zdravstvene politike in odgovarjali na vprašanja predstavnikov 40 društev, združenj in zvez, ki so člani ZOPS. Ta društva skupaj predstavljajo približno 400.000 bolnikov. Dogodek je bil del širše iniciative krovnega evropskega združenja European Patients’ Forum (EPF), katerega polnopravni član je ZOPS od aprila 2024. EPF je svoje člane pozval k organizaciji takšnih posvetov v državah članicah v okviru kampanje #vote4patients, namenjene bodočim voditeljem Evropske unije.

Druge aktivnosti osveščanja in opolnomočenja

·        Na okrogli mizi z naslovom “Čakalne vrste v zdravstvu”, ki jo je 2. decembra 2024 organizirala stranka DeSUS, so sodelovali podpredsednik Zveze organizacij pacientov Slovenije Franci Gerbec, nekdanji direktor ZZZS in minister za zdravje dr. Samo Fakin, nekdanja zastopnica pacientovih pravic dr. Duša Hlade Zore ter predsednik DeSUS dr. Vlado Dimovski; razprava, ki jo je moderirala Branka Neffat, je izpostavila, da so čakalne vrste odraz slabe organizacije zdravstva, rušijo varnost državljanov, izkazujejo slab odnos do ljudi in da jih je mogoče enostavno odpraviti.

·        Inštitut Umbilica, član Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), je v okviru projekta “Zgodba mojega poroda” zbral 1.670 porodnih zgodb žensk preko obsežnega vprašalnika, pri čemer je poročilo objavljeno novembra izpostavilo pet večjih izzivov na področju rojevanja, z namenom izboljšanja porodnih izkušenj.

·        V sodelovanju z Javno agencijo za zdravila in medicinske pripomočke smo novembra v okviru kampanje #MedSafetyWeek 2024 poudarili pomen poročanja o neželenih učinkih zdravil ter pripravila izobraževalne vsebine, vključno s priporočili za paciente in zdravstvene delavce. JAZMP je sodelovala tudi na Strokovni konferenci ob SDVP.

·        ZOPS se je oktobra 2024 pridružil zavezništvu OnHOME, ki združuje organizacije pacientov in zdravstvene deležnike z namenom izboljšanja dostopa do zdravil na recept po vsej Evropi, omogočanja spletnega naročanja in dostave zdravil na dom ter podpore kroničnim bolnikom in tistim na podeželju.

·        ZOPS je podprl Gluten-Free Expo Slovenija 2024 v organizaciji Slovenskega društva za celiakijo. Dogodek je potekal 28. in 29. septembra 2024 v Radovljici, kjer so obiskovalci lahko odkrivali nove brezglutenske izdelke, sodelovali v izobraževalnih programih ter uživali v zabavnih in športnih aktivnostih za vse generacije.

·        Podprli smo projekt CityMove, globalno pobudo za spodbujanje telesne dejavnosti in boj proti nenalezljivim boleznim v urbanih okoljih. Projekt, ki se je začel januarja 2024, vključuje 13 intervencij na področju telesne aktivnosti v šestih mestih na treh celinah ter si prizadeva ustvariti bolj zdrava mestna okolja z zmanjšanjem razširjenosti nenalezljivih bolezni.

·        ZOPS je podprl mednarodno konferenco “Dialogues in Neurodegenerative Disorders: Care, Communication, and Biomedical Challenges”, ki je potekala 6. in 7. junija 2024 v Ljubljani. Dogodek je združil strokovnjake z različnih področij, vključno z nevroznanostjo, zdravstveno nego, psihologijo in socialnim varstvom, z namenom izmenjave najnovejših raziskav ter izboljšanja oskrbe bolnikov z nevrodegenerativnimi boleznimi.

·        Objavili smo vabilo na tiskovno konferenco ob Evropskem dnevu osveščanja o možganski kapi. Naša člana Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije ter Združenje bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo Slovenije sta 9. maja 2024 organizirala virtualno tiskovno konferenco z naslovom “Možganska kap pri mlajših ljudeh”, kjer so strokovnjaki izpostavili naraščajočo pojavnost možganske kapi med mlajšimi odraslimi ter poudarili pomen preventive in zgodnje rehabilitacije.

·        Z veseljem smo čestitali dr. Tanji Španić, predsednici Združenja Europa Donna Slovenija, za soavtorstvo pri obsežnem dokumentu o raku dojk, ki ga je pripravila skupina avtorjev v okviru Lancet Breast Cancer Commission. Ta dokument, ki je nastajal skoraj tri leta in obsega skoraj 400 strani, je bil objavljen kot posebna številka revije The Lancet Oncology ter ponuja svetovno perspektivo o trenutnem stanju in prihodnosti raka dojk v obdobju 2040–2050. Ob objavi je 16. aprila 2024 potekal tudi spletni seminar, na katerem bo sodelovala dr. Španić.

·        ZOPS je podprl kampanjo Ministrstva za digitalno preobrazbo “Premisli, nato stisni”, ki se osredotoča na problematiko sovražnega govora na internetu, ter pozvala svoje člane k udeležbi na okroglih mizah in ozaveščanju o pomenu spoštljive komunikacije na spletu.

·        Na posvetu “Izhodišča družboslovnih vidikov zdravstvene reforme”, ki ga je 13. marca 2024 organiziral dr. Gojko Stanič, je predstavnik Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) Slavko Stošicki izpostavil pomen upravljanja javnih zavodov ter predlagal sestavo svetov zavodov po načelu tretjin: zaposleni, pacienti in lastnik.

·        ZOPS je v januarju opozorila na nevarnosti ponarejenih zdravil in poudarila pomen preverjanja virov ter ozaveščanja pacientov o varni uporabi zdravil.

Področje duševnega zdravja

Zakon o psihoterapiji

Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je v okviru prizadevanj za sprejetje Zakona o psihoterapiji izvedla več pomembnih aktivnosti, s katerimi je prispevala k oblikovanju zakonodaje in zagovarjanju pravic uporabnikov psihoterapevtskih storitev. V pomladi 2024 je obiskala štiri od petih poslanskih skupin, kjer je predstavila ključne argumente v prid zakonski ureditvi psihoterapije, predvsem v smeri zagotavljanja strokovnosti in varnosti psihoterapevtskih storitev. Prav tako je pridobila pomembne podatke o plačilih psihoterapevtskih obravnav s strani ZZZS, kar je pomagalo osvetliti trenutno stanje financiranja teh storitev in opozoriti na potrebne izboljšave v dostopnosti. Poleg tega je 6. junija 2024 soorganizirala srečanje uporabnikov, psihiatrov, kliničnih psihologov in psihoterapevtov v okviru Strateškega sveta za zdravstvo, kjer je poudarila pomen dialoga med vsemi strokovnjaki, saj je le s sodelovanjem mogoče zagotoviti ustrezno in celostno oskrbo za uporabnike psihoterapevtskih storitev. Da bi zagotovila pravno strokovno oceno zakonskega predloga, je ZOPS tudi sofinancirala mnenje, ki ga je pripravil pravnik Rajko Pirnat, kar je prispevalo k boljši pravni analizi predloga in podprlo argumentacijo za njegovo sprejetje.

Poleg tega je ZOPS 10. julija 2024 soorganizirala novinarsko konferenco, kjer so strokovnjaki s področja duševnega zdravja in predstavniki pacientov razpravljali o pomenu zakona ter njegovih vplivih na dostopnost in kakovost oskrbe. ZOPS je ves čas zagovarjala stališče, da mora zakon temeljiti na širokem strokovnem soglasju in da je ključno vzpostaviti usklajeno delovanje vseh deležnikov na področju duševnega zdravja. S tem je jasno pokazala svojo vlogo kot most med pacienti, zakonodajalci in strokovnjaki, ki si prizadevajo za urejeno, varno in kakovostno psihoterapevtsko obravnavo v Sloveniji.

Opozarjanje na stanje na UPK Ljubljana

ZOPS je od maja 2023 opozarjal na poročila o nasilju nad pacienti v Univerzitetni psihiatrični kliniki Ljubljana (UPK Ljubljana) in pozivala Ministrstvo za zdravje k ukrepanju. Po več kot letu in pol je ministrstvo septembra 2024 izdalo odločbo o sistemskem nadzoru, ki je potrdila resničnost navedb o neustrezni obravnavi pacientov. Kliniki so bili naloženi ukrepi za odpravo nepravilnosti, ZOPS pa je pozneje pozval ministrstvo k spremljanju njihovega izvajanja ter k razmisleku o širšem pregledu razmer v drugih psihiatričnih bolnišnicah.

Junija 2024 je Upravni odbor ZOPS sprejel sklep, s katerim je ministrstvo pozval k odgovornemu pregledu vodenja UPK Ljubljana in presoji, ali so potrebne nadaljnje spremembe. Klinika je nato ZOPS obtožila pristranskosti in domnevnega interesa po vplivu na njeno delovanje, vendar se na te obtožbe nismo odzvali. ZOPS je ostal osredotočen na izboljšanje pogojev za paciente in na zagotavljanje transparentnosti pri odpravi ugotovljenih nepravilnosti ter pričakoval objavo končnega poročila sistemskega nadzora. Končno poročilo smo na osnovi Zakona o dostopu do informacij javnega značaja pridobili v novembru.

Druge aktivnosti na področju duševnega zdravja

V decembru smo podprli Javno pismo Muzeja norcev v zvezi s stanovanjsko skupnostjo v Solkanu.

Področje redkih bolezni

Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je v letu 2024 okrepila svoja prizadevanja na področju redkih bolezni z ustanovitvijo Sekcije za redke bolezni (SekRB), ki deluje kot osrednja platforma za povezovanje društev, pacientov, njihovih družin in strokovnjakov. Sekcija je bila formalno ustanovljena 7. februarja 2024, na prvem sestanku 29. marca pa so bili izvoljeni vodilni predstavniki – predsednica dr. Tanja Zdolšek Draksler in koordinator Renato Bric. Namen sekcije je izboljšati prepoznavnost redkih bolezni, okrepiti podporo bolnikom ter sodelovati pri pripravi zakonodajnih in sistemskih rešitev, ki bodo izboljšale oskrbo in zdravljenje pacientov.

Ključni poudarki dela so bili sodelovanje s strokovnimi institucijami, vzpostavitev Nacionalnega registra redkih bolezni, krepitev mednarodnih povezav ter osveščanje javnosti. V ta namen so člani sekcije organizirali več srečanj s predstavniki zdravstvenih ustanov in mednarodnih organizacij, ki delujejo na tem področju.

V sodelovanju s Centrom za redke bolezni na Pediatrični kliniki je SekRB 10. oktobra 2024 obravnavala izzive pri prehodu mladostnikov v odraslo zdravstveno oskrbo ter potrebo po boljši povezanosti z drugimi ustanovami. Ključnega pomena je bila tudi vzpostavitev Nacionalnega registra redkih bolezni, kjer so 24. septembra predstavniki SekRB poudarili potrebo po dodatnih kadrih in financiranju ter pospešitvi uvedbe ORPHA kod.

SekRB je okrepila sodelovanje z evropskimi organizacijami. 19. septembra je gostila Anne Hugon iz ERN ITHACA in razpravljala o razvoju novih terapij, 17. septembra pa Johana de Graafa iz EURORDIS, kjer so predstavili načrt za presejanje novorojenčkov in razvoj registra redkih bolezni.

SekRB je sodelovala pri pripravi pravilnika o nerutinsko pripravljenih zdravilih ter pri izboljšanju sistema registrov redkih bolezni. Podprla je tudi začetek novih kliničnih raziskav, ki so ključne za razvoj zdravil za redke bolezni.

Predstavniki SekRB so 18. oktobra sodelovali na konferenci CTGCT 2024, kjer so strokovnjaki predstavili napredke v genetiki, farmaciji in zdravljenju redkih bolezni. ZOPS je poudarila potrebo po večjem vlaganju v raziskave in razvoj novih terapij.

ZOPS bo še naprej zagovarjal izboljšanje pogojev za bolnike z redkimi boleznimi, vključno s sistemsko ureditvijo financiranja zdravljenja, dostopnostjo inovativnih terapij in zgodnjo diagnostiko. Ključni cilji ostajajo tudi povezovanje z domačimi in mednarodnimi organizacijami ter sodelovanje pri zakonodajnih spremembah.

Delovanje zveze in organizacijske aktivnosti

Skupščina članov

Dne 11. marca 2024 je v Naklem pri Kranju potekala 4. skupščina Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), na kateri so sodelovali predstavniki 22 članov zveze. Po uvodnem nagovoru predsednice ZOPS Štefanije L. Zlobec so delegati izvolili delovno predsedstvo in potrdili dnevni red. V nadaljevanju je generalni sekretar Gregor Cuzak predstavil poslovodsko in finančno poročilo za leto 2023, pri čemer je izpostavil dosežke zveze, kot so sodelovanje pri pripravi Zakona o kakovosti v zdravstvu, vzpostavitev nacionalnega klicnega centra za paciente in projekt izobraževanja tutorjev za uporabo eZdravja. Skupščina je soglasno potrdila poročila in letno finančno bilanco.

Razpravljalo se je tudi o programu dela za obdobje 2024/25, ki vključuje izboljšanje upravljanja zdravstvenih zavodov, boljšo komunikacijo med pacienti in zdravstvenim sistemom ter podporo reformnim zakonodajnim pobudam. Poseben poudarek je bil namenjen delovanju sekcij in odborov ZOPS, ki delujejo na področjih dostopnosti do zdravstvenih storitev, pravne pomoči pacientom, varnosti in kakovosti v zdravstvu ter duševnega zdravja. Skupščina je sprejela včlanitev ZOPS v več domačih in mednarodnih organizacij, med drugim v Center nevladnih organizacij Slovenije (CNVOS) in European Connected Health Alliance (ECHAlliance).

V zaključnem delu so delegati obravnavali in soglasno sprejeli dva nova pravilnika – o pohvalah in priznanjih ter o stikih z javnostmi. Skupščina je bila zaključena pred 18. uro, z dogovorom o nadaljnjem aktivnem sodelovanju članov pri zastavljenih ciljih zveze.

Srečanje partnerjev

11. marca 2024 je na sedežu podjetja SRC Infonet v Naklem pri Kranju potekala slovesna podelitev priznanj podpornikom Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS). Dogodek je bil namenjen zahvali vsem, ki so s svojim delom, sodelovanjem in podporo prispevali k izboljšanju pogojev za paciente in krepitvi pacientovih pravic v Sloveniji. Srečanje je vodil generalni sekretar ZOPS Gregor Cuzak, ki je v uvodnem nagovoru poudaril pomen medsebojnega sodelovanja ter predstavil prihodnje projekte zveze. Posebno pozornost je namenil potrebi po večji finančni neodvisnosti organizacije in dolgoročnemu načrtovanju aktivnosti v podporo pacientom.

Predsednica ZOPS Štefanija L. Zlobec je v svojem govoru izpostavila pomen povezovanja različnih deležnikov v zdravstvu in poudarila nujnost konstruktivnega dialoga med pacienti, zdravstvenimi delavci in ustanovami. Podpredsednica Alenka Babič je poudarila pomembnost skupnega delovanja pacientskih organizacij ter vlaganja v izobraževanje in strokovno rast članov zveze. Podpredsednik Franc Gerbec je s svojim govorom nagovoril vse prisotne k spoštovanju življenja in odgovornemu ravnanju do soljudi, še posebej v okviru zdravstvenega sistema, kjer so odnosi med pacienti in strokovnjaki ključnega pomena za kakovostno oskrbo.

Priznanja so bila podeljena v štirih sklopih, ki so odražali dosežke zveze in podporo različnih deležnikov pri uresničevanju njenega poslanstva. Med prejemniki so bili prostovoljci, zdravstvene ustanove in podjetja, ki so s svojim prispevkom omogočili številne projekte in pobude za izboljšanje zdravstvenega sistema. Dogodek je bil priložnost za okrepitev sodelovanja ter utrditev zavezništva med pacientskimi organizacijami in partnerji, ki skupaj stremijo k boljšemu in pravičnejšemu zdravstvenemu sistemu v Sloveniji.

Seje Upravnega odbora

V letu 2024 je Upravni odbor Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) izvedel sedem sej, pri čemer je obravnaval ključna vprašanja v zvezi z zakonodajo, dostopnostjo zdravstvenih storitev, organizacijskim razvojem zveze in sodelovanjem z drugimi deležniki v zdravstvu. Seje so vključevale tako redna srečanja kot korespondenčne seje, na katerih so člani odbora sprejeli številne pomembne sklepe za izboljšanje položaja pacientov v slovenskem zdravstvenem sistemu. Obravnavali so zakonodajne pobude, kot sta Zakon o kakovosti v zdravstvu (ZZKZ) in novela Zakona o zdravstveni dejavnosti (ZZDej), pri čemer so podali pripombe in priporočila, ki so temeljila na stališčih delovnih teles zveze. Prav tako so razpravljali o vlogi zveze pri oblikovanju zdravstvene politike in sodelovanju z Ministrstvom za zdravje ter Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) pri ključnih vprašanjih, kot so čakalne dobe, digitalizacija zdravstva in kakovost zdravstvenih storitev.

Ena izmed osrednjih tem razprav je bila izboljšanje dostopnosti zdravstvenih storitev in krepitev pravic pacientov. Upravni odbor je sprejel več sklepov, s katerimi je podprl projekte, ki omogočajo lažji dostop do zdravstvenih storitev, vključno z naročanjem zdravil na recept preko spleta in podporo pobudi za boljšo organizacijo nujne medicinske pomoči. Prav tako so obravnavali vprašanja povezovanja pacientovih organizacij z zdravstvenimi ustanovami ter podprli pobudo za tesnejše sodelovanje pacientskih društev z bolnišnicami in zdravstvenimi domovi.

Poleg zakonodajnih in vsebinskih vprašanj je Upravni odbor obravnaval tudi organizacijske in finančne vidike delovanja ZOPS. Na sejah so potrjevali finančna poročila, razpravljali o načinih razdelitve sredstev med društva ter odobravali projekte, ki jih izvaja zveza. Eden najpomembnejših projektov v letu 2024 je bil “Potovanje skozi digitalni svet – Digi30+”, v okviru katerega so bile izvedene številne delavnice za digitalno opismenjevanje pacientov in članov društev. Sprejeti so bili sklepi o izboljšanju finančnega poslovanja, vzpostavitvi dolgoročnih finančnih načrtov ter zagotavljanju stabilnosti delovanja zveze, kar je ključno za nadaljnji razvoj programov in podporo članom.

Zvezi so se v letu 2024 pridružili naslednji člani: V letu 2024 je Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) v svoje članstvo sprejela sedem novih članov, kar kaže na širitev in krepitev sodelovanja med organizacijami, ki zastopajo interese pacientov in ranljivih skupin. Novi člani so: Društvo obolelih zaradi azbesta – organizacija, ki se zavzema za pravice in podporo osebam, ki so zbolele zaradi izpostavljenosti azbestu, Inštitut Umbilica – nevladni zavod, ki se ukvarja s podpiranjem staršev in otrok ter izvaja različne projekte na področju zdravja in socialne vključenosti, Evropska fundacija SATB2, ustanova za SATB2 sindrom – fundacija, ki združuje paciente in strokovnjake s ciljem raziskovanja in izboljšanja obravnave redkega genetskega sindroma SATB2, Zavod Atopika, zavod za izobraževanje, svetovanje in podporo bolnikom z atopijskim dermatitisom, Maribor – organizacija, ki deluje na področju izobraževanja in svetovanja za bolnike z atopijskim dermatitisom ter ozaveščanja širše javnosti, Društvo Šola zdravja – nevladna organizacija, ki spodbuja telesno dejavnost in zdrav življenjski slog med starejšimi prebivalci Slovenije, Društvo bolnikov po možganski kapi – GROM Murska Sobota – društvo, ki nudi podporo osebam, ki so doživele možgansko kap, ter njihovim svojcem in Združenje invalidov z ledvično odpovedjo Slovenije (ILOS) – organizacija, ki se zavzema za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov s kronično ledvično boleznijo in dializnih bolnikov. Skupaj smo leto 2024 zaključili s 44 člani.

S sprejetjem novih članov ZOPS krepi svojo vlogo osrednje organizacije, ki zastopa paciente in njihove potrebe v slovenskem zdravstvenem sistemu. S tem se tudi povečuje možnost sodelovanja med različnimi organizacijami, izmenjava znanj ter skupno prizadevanje za izboljšanje pravic in dostopa do zdravstvenih storitev.

Na področju mednarodnega sodelovanja je Upravni odbor obravnaval pridružitev zveze različnim pobudam in organizacijam, ki delujejo na področju pacientovih pravic in raziskav v zdravstvu. Sprejeli so sklep o sodelovanju z mednarodnim združenjem BBMRI-ERIC, ki se ukvarja z biobankanjem in prispeva k razvoju personalizirane medicine. Prav tako so podprli sodelovanje v projektih, ki se osredotočajo na izboljšanje kakovosti oskrbe pacientov z redkimi boleznimi in na razvoj inovativnih terapij.

Poleg vsebinskih razprav je Upravni odbor obravnaval tudi notranjo organizacijo zveze, načrtovanje naslednje skupščine, ki bo hkrati tudi volilna, ter izboljšanje podpornih programov za pacientova društva. Sprejeli so več sklepov o krepitvi komunikacije med člani zveze in o boljšem povezovanju sekcij in odborov, ki delujejo v okviru ZOPS. V letu 2024 je zveza tako krepila svojo vlogo kot ključni zagovornik pacientovih pravic, pri čemer je upravni odbor s svojimi sklepi postavil trdne temelje za nadaljnje delovanje in rast organizacije v prihodnjem obdobju.

European Patient Forum

Skupščina

V letu 2024 smo bili sprejeti kot polnopravni člani evropske krovne organizacije pacientov European Patient Forum - EPF. Gregor Cuzak, generalni sekretar, se je udeležil skupščine v Bruslju, ki je potekala 14. aprila. Dogodek je bil priložnost za pregled dosežkov preteklega leta, razpravo o prihodnjih strateških načrtih in volitve novih članov upravnega odbora.

Predsednik EPF Marco Greco je odprl srečanje, sledil pa je pregled in potrditev letnega in finančnega poročila za leto 2023. Člani so razpravljali o načrtu dela in proračunu za leto 2024, ki sta bila po predstavitvi tudi potrjena. Poseben poudarek je bil namenjen kampanji #Vote4Patients za volitve v Evropski parlament, s katero EPF želi okrepiti vpliv pacientov pri oblikovanju zdravstvenih politik na ravni EU.

Pomemben del skupščine je bila obravnava novih članov – med organizacije, ki so se pridružile EPF, je bila sprejeta tudi Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS). Poleg tega so potekale volitve za nove člane upravnega odbora za obdobje 2024–2026. Skupščina se je zaključila z nagovorom predsednika Greca, ki je poudaril zavezanost EPF k izboljšanju pravic pacientov in kakovosti zdravstvene oskrbe v Evropi.

Data Saves Lives

V novembru 2024 smo se udeležili 5. obletnice iniciative Data Saves Lives (DSL) v Bruslju, kjer so ključni deležniki evropskega zdravstvenega prostora razpravljali o napredku in izzivih pri uporabi zdravstvenih podatkov za izboljšanje oskrbe pacientov. Plenarna zasedanja so poudarila pomen digitalizacije zdravstva, dostopa pacientov do lastnih podatkov, vloge umetne inteligence pri personalizirani oskrbi in krepitev sodelovanja med pacienti, zdravstvenimi delavci in regulatorji. Razpravljalo se je tudi o vrednotenju zdravstvenih tehnologij (HTA), uporabi realnih podatkov pri odločanju in potrebi po transparentnosti pri implementaciji Evropskega prostora zdravstvenih podatkov (EHDS).

Na delavnicah so bile obravnavane strategije za krepitev zaupanja v izmenjavo zdravstvenih podatkov ter vloga pacientov pri oblikovanju umetne inteligence v zdravstvu. Poseben poudarek je bil na komunikaciji EHDS in vključevanju pacientov v razvoj politik ter digitalnih rešitev. Dogodek je bil pomembna priložnost za izmenjavo izkušenj in vzpostavljanje partnerstev, saj smo pridobili vpogled v ključne trende in smernice pri upravljanju zdravstvenih podatkov ter priložnosti za večjo vključenost pacientov v oblikovanje prihodnjih rešitev.

Na dogodku sva bila iz ZOPS Gregor Cuzak, ter v imenu Združenja ILOS, kasneje tudi člana ZOPS, Gal Hostnik.

Patient Engagement Open Forum

Patient Engagement Open Forum (PEOF) 2024 je potekal od 21. do 23. maja in združil ključne deležnike s področja vključevanja pacientov v zdravstvene procese. Dogodek je obsegal plenarna zasedanja, praktične delavnice, tematske razprave in mreženje, osredotočeno na izboljšanje sodelovanja pacientov v raziskavah, kliničnih preskušanjih ter razvoju digitalnih zdravstvenih rešitev.

Med osrednjimi temami so bili pomen podatkov pacientov pri vrednotenju zdravstvenih tehnologij, enak dostop do kliničnih raziskav, zgodnje vključevanje pacientov v raziskave ter uporaba umetne inteligence v zdravstveni oskrbi. Posebno pozornost so namenili standardizaciji usposabljanja za vključevanje pacientov ter krepitvi njihove vloge v recenziranih publikacijah. PEOF 2024 je zaključil s podelitvijo nagrade “Made With Patients Awards”, ki poudarja inovativne pristope k sodelovanju pacientov v zdravstvu. Prejemnik ene izmed nagrad je bil tudi Marko Korenjak, predsednik ELPA, sicer član Sekcije za redke bolezni pri ZOPS. Srečanja PEOF sem se v imenu ZOPS udeležil Gregor Cuzak, pri čemer sem aktivno sodeloval pri predavanju z naslovom Patient Engagement In Central and Eastern Europe.

CEE Patient Engagement Annual Forum

Forum, ki je potekal 26. in 27. septembra 2024 v Varšavi, je združil vodilne predstavnike pacientskih organizacij, industrije in oblikovalcev politik iz 12 držav srednje in vzhodne Evrope. Glavni cilj dogodka je bil izmenjava najboljših praks in razvoj strategij za učinkovitejše vključevanje pacientov v zdravstvene politike in procese odločanja. Poseben poudarek je bil na izboljšanju dostopa do inovacij, vlogi pacientov v vrednotenju zdravstvenih tehnologij (HTA) ter pomenu Evropskega prostora zdravstvenih podatkov (EHDS) za paciente v regiji.

Prvi dan foruma so razpravljali o neizpolnjenih zdravstvenih potrebah v luči reforme farmacevtske zakonodaje EU, pri čemer so pacienti iz različnih držav delili svoja stališča. Sledila je razprava o EHDS, kjer je bilo poudarjeno, kako lahko pacienti in njihove organizacije sodelujejo pri implementaciji zdravstvenih podatkov na nacionalni ravni. Drugi dan je bil osredotočen na HTA reformo, ki bo začela veljati leta 2025, in izzive pri dostopu do inovativnih terapij v CEE regiji. Zaključni panel je bil namenjen odpornosti pacientskih organizacij, kjer so udeleženci, vključno z Zvezo organizacij pacientov Slovenije, delili uspešne primere zagovorništva in sodelovanja pri oblikovanju zdravstvenih politik. Iz ZOPS sem se dogodka udeležil Gregor Cuzak, iz Slovenije sta bila prisotna še Marko Korenjak iz ELPA ter SekRB in Irena Matko iz Farmaforuma.

Sodelavci in delovanje

V ZOPS je 50% zaposlen Gregor Cuzak. V drugih 50% je zaposlen na Kemijskem inštitutu. Opravlja tudi drugi aktivnosti in naloge, o čemer poroča Finančnemu odboru, v določenih primerih tudi Upravnemu odboru, ter razkritje interesov objavlja na spletni strani ZOPS, pod poglavjem Skladnost (www.zveza-pacientov.si/skladnost).

V letu 2024 smo v obdobju od aprila do avgusta sodelovali z Uršo Podobnik pri projektnem vodenju. Sodelovala je pri organiziranju srečanj ZOPS na obisku, Srečanja županov s pacienti, pripravljala je projekt najema skupnih prostorov za društva v sodelovanju z MOL, ter vodila priprave na Svetovni dan varnosti pacientov. Pred dokončanjem slednjega je 24. avgusta sprejela sporazumno prekinitev sodelovanja.

Nadaljevali smo sodelovanje z Danilom Kozodercem, iz zavoda Simetris Morje, s katerim smo v letu 2023 že organizirali izobraževanje Tutorjev za zVem. Danilo je z nami sodeloval pri pripravi naše prijave na razpis na MDP, ki je kasneje rezultiral v pridobitvi 120 delavnic projekta Potovanje skozi digitalni svet. Projekt je v letu 2024 uspešno v sodelovanju z ZOPS in društvi pacientov ter predavatelji izpeljal, sodelovanje se nadaljuje tudi v letu 2025.

Za organizacijo dogodkov smo si tudi v letu 2024 pomagali z agencijo Neos3, zanjo Maja Košir. Agencija nam je priskočila na pomoč pri Srečanju partnerjev v marcu, Srečanju županov s pacienti v juniju, nato je prevzela tudi pomoč pri organizaciji Svetovnega dneva varnosti pacientov.

ZOPS za svoje delovanje najema souporabo ene izmed predavalnic na SFU, Trubarjeva ceta 65, kjer ima v najemu še eno od omar. Računovodstvo za ZOPS vodi Maša Dolgan iz podjetja Pond d.o.o.

V delo ZOPS je vpleteno veliko prostovoljnega dela, zlasti so najbolj aktivni podpredsednik Franci Gerbec, ter predsednica Štefanija L. Zlobec, redno je aktivna še Alenka Kosec (v letu 2024 poročena, prej Babič), predsedniki Odborov oziroma Sekcij – Tomaž Schara za Odbor za varnost in kakovost, Rado Bohinc za Odbor za zakonodajo in pravno pomoč pacientom, Darja Zaviršek in Tone Vrhovnik Straka za Sekcijo za duševno zdravje, Tanja Zdolšek in Renato Bric, ter posebej tudi Erika Stariha, v Sekciji za redke bolezni. K delu ZOPS močno prispevata predsednica Nadzornega odbora Danica Koren, ter članica Upravnega odbora Alenka Mavec. Omeniti velja tudi Andreja Robido in Biserko Simčič za velik angažma na področji varnosti in kakovosti. Prostovoljcev je še zelo veliko, vsem hvala in opravičilo za morerbitno neupravičeno izpustitev.

Gregor Cuzak                                                                              Štefanija Zlobec

generalni sekretar                                                                        predsednica

V Ljubljani, 5. marec 2025