Program dela ZOPS 2025 in 2026

Plan dela je na voljo tudi obliki word datoteke.

Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) v svoje tretje leto poslovanja vstopa v dobri kondiciji, z nekaterimi dosežki, ki v temelju vplivajo na spremembe v slovenskem zdravstvenem sistemu. Leto 2025 bo v znamenju nadaljnjega napredka v smeri k doseganju poslanstva in vizije, zaradi katere so nas društva pacientov in uporabnikov ustanovila, to je enoten glas pacientov za uspešnejše delovanje organizacij pacientov, za doseganje daljšega, bolj kakovostnega in varnejšega življenja naših članov, pacientov ter uporabnikov zdravstvenih in socialno varstvenih storitev in vseh prebivalcev Slovenije.

V letu 2024 kot največje dosežke štejemo odločilen prispevek ZOPS k sprejemu novega Zakona o zagotavljanju kakovosti v zdravstvu, uspešno organizacijo aktivnosti ob Svetovnem dnevu varnosti pacientov, zlasti strokovne konference in dneva odprtih vrat v 29 zdravstvenih ustanovah, in pridobitev ter izvedbo 56 delavnic Potovanje skozi digitalni svet za digitalno opolnomočenje okoli 800 pacientov in uporabnikov.

V letu 2025 in 2026 bomo nadaljevali zastavljeno pot na področju dviga kulture kakovosti in varnosti, ponovno bomo okrepili aktivnosti za izboljšanje dostopnosti in enakopravnosti, ter razširili delovanje na področju izboraževanja, s katerim krepimo osveščenost in opolnomočenje. Ta tri strateška področja bomo podpirali z delovanjem na področju zakonodaje in pravne pomoči pacientom, še naprej bomo skrbeli za redno in kredibilno medijsko komuniciranje, povečali bomo aktivnosti za zagotavljanje financiranja organizacij pacientov. Vzpodbujali bomo delovanje po sekcijah posameznih področij (duševno zdravje, redke bolezni, presnovne bolezni), ter podpirali inciative posameznih članic, pri čemer bomo iskali možnosti za sinergijsko delovanje več društev in organizacij.

Vizija in poslanstvo

Vizijo Zveze organizacij pacientov Slovenije uteleša slogan "Enoten glas pacientov." S tem mislimo na enoten nastop vseh društev, združenj in zvez, ki si prizadevajo za boljši položaj pacientov ter uporabnikov zdravstvenih ter socialno varstvenih storitev.

Poslanstvo naše Zveze temelji na ideji, da pomagamo vsem pacientom, paciente pa vzpodbudimo, da se aktivirajo tudi sami. To lahko dosežemo zlasti na ta način, da smo obenem tenkočutni in slišimo tudi najbolj šibke glasove, a ko združimo vse, dobimo moč, ki je nepovezani ne moremo imeti.

Delujemo v dobro društev, združenj in zvez, jih krepimo, pomagamo pri dostopu do politike, plačnikov, medijev, zdravnikov, projektov, financerjev, zlasti pa skozi sodelovanjem med vsemi prispevamo k boljšemu in dostojnejšemu življenju vseh prebivalcev Slovenije.

Organiziranost

Zveza organizacij pacientov Slovenije deluje skladno s Statutom sprejetim na ustanovni skupščini 14.6.2022, ter dopolnjenim na 2. skupščini 30.9.2022, na osnovi slednjega je bil ZOPS nato tudi uradno registriran, registracija 9.11.2022, popravek registracije 22.11.2022.

V ZOPS redno potekajo seje Upravnega odbora, Nadzornega odbora, Finančnega odbora, ter po potrebi Disciplinske komisije. Zveza ima tudi tematske ali področne delovne skupine oz. organe, to so Odbor za zakonodajo in pravno pomoč pacientom, Odbor za varnost pacientov in kakovost v zdravstvu, Delovno skupino za dostopnost in enakopravnost, Sekcijo za duševno zdravje, Sekcijo za redke bolezni, ter Sekcijo za presnovne bolezni.

ZOPS redno sodeluje z deležniki v slovenskem zdravstvu, aktiven je tudi mednarodno. V slovenskem zdravstvu so njegovi člani udeleženi v različnih delovnih skupinah, svetih, odborih, kot so Strateški svet za zdravstvo, Sveti zavodov izvajalcev zdravstvenih storitev, delovne skupine pri MZ, odbor za organizacijo različnih dogodkov in tako naprej. Mednarodno smo tesno povezano z Evropskim pacientskim forumom (EPF), sodelujemo tudi z drugimi organizacijami, ki jim je sodelovanje s pacienti pomembno (EFPIA, Pharmaledger, ECHAlliance, BBMRI-ERIC, On-Home Alliance), oziroma jemljejo paciente in pacientske zagovornike kot pomembne partnerje pri svojem delovanju.

ZOPS svojo organiziranost dopolnjuje in prilagaja glede na potrebe in tudi zmožnosti. V letu 2025 tako načrtujemo najprej ustanovitev Strokovnega sveta, v katerem bodo delovali predstavniki zdravstvene stroke, vodilni zdravniki, medicinske sestre, farmacevti in drugi. Načrtujemo tudi oblikovanje novinarskega kluba kot oblike vzpodbujanja sodelovanja med mediji in društvi pacientov in ZOPS.

Ugotovitve iz ankete med člani

Anketa o delovanju Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), izvedena decembra 2024, predstavlja pomemben vpogled v ocene in pričakovanja članstva glede dela in projektov zveze. Namen ankete je bil oceniti zadovoljstvo članov, zbrati povratne informacije o pomembnosti različnih projektov in področij delovanja ter prepoznati ključne izzive in predloge za izboljšave. 

V analizi so zbrane ključne ugotovitve glede zadovoljstva članov, ocene pomembnosti projektov in področij delovanja za leto 2025 ter predlogi za izboljšanje sodelovanja med društvi in ZOPS. Anketa je prav tako izpostavila prispevke, ki jih člani nudijo zvezi, in področja, na katerih si želijo več podpore. Rezultati kažejo na večinsko zadovoljstvo z delom ZOPS in visoko angažiranost članov, vendar opozarjajo na potrebo po izboljšavah v komunikaciji, prilagajanju projektov specifičnim potrebam posameznih društev ter večji organizacijski podpori.

·        Z delom Zveze je večina članov zadovoljna v meri, ki omogoča nadaljnjo rast. Zveza dosega presežke, s katerimi se poistoveti velik del članstva. Nasloviti je potrebno nekatere nezadovoljne, ter ugotoviti, kako pri sredini (oceni 7 in 8) doseči večjo vključenost.

·        Za načrtovanje programa dela v 2025 je potrebno biti ciljno usmerjen, saj največ štejejo uspehi, kakršen je bil sprejem ZZKZ, ter tudi uspešno izveden SDVP. Potrebni so dejanski premiki.

·        Društva si želijo sebi prilagojenih vsebin in projektov, uvedbo rednih videokonferenčnih srečanj, okrepiti je potrebno vlogo načrtovanja aktivnosti dovolj vnaprej, da je mogoče ustreči specifičnim potrebam in željam.

·        Strateška področja v ZOPS so ustrezno postavljena, vidna je izjemno aktivna vloga Odbora za varnost in kakovost, potrebno je načrtno delovati na področju financiranja ter vključenosti posamičnih društev v skupne projekte. Nekatere specifične skupine v skupnih anketah ne pridejo do vidnosti, četudi delajo dobro (Sekcija za redke bolezni).

·        Komentarji kažejo na večji pomen pomoči pri pridobivanju financiranja, kot dajejo vedeti odgovori na prejšnja vprašanja. Veliko je tudi želja po prilagajanju programa posamičnim društvom, tu bo potrebno reaktivirirati Delovno skupino za dostopnost in enakopravnost, ki bi se lahko lotila specifičnih izzivov, z nujnim vključevanjem tistih, ki si želijo pomoč za »svoje« člane.

·        Pripravljenost na sodelovanje obstaja, za vključitev mora ZOPS dovolj dobro prisluhniti vsem društvom, pravočasno načrtovati aktivnosti in v izvajanje le teh pritegniti čim večji krog članov.

Ključni projekti v 2025 in 2026

Naše delo temelji na slišanju, razumevanju in delovanju v skladu s potrebami članov Zveze. Delovati je potrebno na tak način, da smo koristni vsakomur, a hkrati znamo delovati tako, da smo koristni tudi vsem.

Področje kakovost in varnost

K1.  izobraževanje članov ZOPS in zaposlenih v zdravstvu o kakovosti in varnosti; vsem izvajalcem zdravstvene dejavnosti bomo na osnovi izkušenj in angažmaja pri nastajanju ZZKZ ponudili izobraževanje, načrtujemo 20 delavnic s po 20 udeleženci, z možnostjo udeležbe članov društev. Predvidena je ponovitev vsaj 5 delavnic tudi v 2026.

K2.  ponatis Zbornika o kakovosti; 1. ponatis 500 kosov, za prodajo in podporo izobraževalnim aktivnostim, cilj je prodaja 300 kosov po 30€ v letu 2025. Nato izdaja nove publikacije v letu 2026.

K3.  vzpostavitev sistema anonimnega javljanja napak; vzpostavili bomo sistem, pri katerem bodo pacienti iz vse Slovenije lahko ZOPSu oddali svoje opise napak v zdravsteni obravnavi. Sistem bomo lansirali "mehko", da bomo lahko zagotavljalo redno obravnavo vsakega primera. Pričakujemo, da bomo v letu 2025 zmogli v jeseni obravnavati do 100 primerov na mesec, v letu 2026 pa 300 primerov na mesec.

K4.  sodelovanje pri vzpostavljanju Agencije za kakovost; sodelovanje z MZ pri nastajanju akcijskega načrta in podzakonskih aktov, vključenost v svet agencije, ter aktivna vloga pri načinu sodelovanja služb za kakovost pri posameznih izvajalcih zdravstvenih storitev, vzpostavljanje pozitivnih praks. Pričakujemo redno sodelovanje z Agnecijo v letu 2026.

K5.  sodelovanje pri nastajanju Zakona o nekrivdni odškodnini; vključenost v delovno skupino na MZ, čim bolj tesna navezanost za ZZKZ, sprejem zakona v 2025. Nadaljevanje aktivnosti po tem zakonu v smeri dekriminalizacije zdravstvene napake, sprememba kazenskega zakonika v 2026.

K6.  strokovna konferenca ob Svetovnem dnevu varnosti pacientov; organizacija konference v torek 16. septembra 2025, dan pred Dnevom odprtih vrat, ki bo ponovno 17. septembra 2025. Nato enako v letu 2026.

K7.  ustanovitev strokovnega sveta ZOPS; sestavljenega iz različnih profilov zdravstvenih delavcev in pacientskih predstavnikov, zdravnikov, medicinskih sester, farmakologov, strokovnjako za duševno zdravje in drugih.

K8.  vzpostavitev javne spletne platforme za kakovost v zdravstvu; z obveščanjem javnosti o rezultatih kazalnikov PREM, PROM, poročanje o napakah, ter drugih kazalnikov kakovosti dosežene na nivoju posameznih nivojev obravnave v zdravstvenem sistemu.

Področje dostopnost in enakopravnost

D1.  reaktivacija Delovne skupine za dostopnost in enakopravnost (DSDE); v letu 2022 je kot prvo delovno pričela delovati DSDE, ki je takrat pripravila Stališča o dostopnosti in enakopravnosti, dokument, s katerim je javnost v januarju 2023 prvič spoznala ZOPS. Na osnovi takratnega dela smo se hitro uspeli vključiti v vrsto aktivnosti. DSDE je v letu 2024 mirovala, ocenjujemo, da bi bilo zelo dobro skupino vzpodbuditi k ponovnemu delovanju, tudi kot platforme za sodelovanje najbolj aktivnih posameznikov iz članskih organizacij.

D2.  sodelovanje pri spremembah in dopolnitvah oziroma nastajanju novega Zakona o pacientovih pravicah (ZpacP); vključeni smo v delovno skupino za novi Zakon o pacientovih pravicah, potrebno je doseči večjo povezanost zdravstvenih storitev in dosledno zagovarjanje pravice pacientov do oskrbe v razumnem času, ki ne škodi njihovemu zdravstvenemu stanju. ZpacP naj tudi natančneje opredeli vlogo društev pacientov, jih prizna kot ključne deležnike v zdravstvenem sistemu in omogoči financiranje mrežnega povezovanja in delovanja društev.

D3.  Dan odprtih vrat ob Svetovnem dnevu varnosti pacientov; iz 14 v letu 2023, ter 29 ustanov v letu 2024, bomo v letu 2025 17. septembra organizirali Dneve odprtih vrat v 60 ustanovah. Zagotovili bomo široko medijsko podporo, fokusirali se bomo na vlogo sodelovanja pacientov z vodstvi zdravstvenih ustanov, vlogo prostovoljstva, sodelovanje vseh zdravstvenih in socialno varstvenih ustanov v lokalnih okoljih. V letu 2026 bomo poleg zdravstvenih domov in bolnišnic vključili tudi domove starejših občanov in lekarne, skupaj bomo presegli 100 sodelujočih ustanov.

D4.  ZOPS na obisku, kjer smo lani opravili 11 regionalnih obiskov bomo v letu 2025 ponovili in bomo ponovno obiskali večino slovenskih regij, tokrat s poudarkom na srečanjih z vodstvi občin in lokalnih izvajalcev zdravstvenih storitev in društev pacientov. Akcijo ZOPS na obisku bomo nadaljevali tudi v letu 2026.

D5.  reaktivacija medresorske izvedbene skupine za 7 ukrepov, ki je v 2023 nastala na osnovi Stališč o dostopnosti in enakopravnosti. Sodelovanje med MZ, ZZZS, ZZS, NIJZ in ZOPS je bilo izjemno pomembno, vendar je v 2024 zamrlo. Potrebna je reaktivacija ali vzpostavitev nove delovne skupine, ki bo delovala povezovalno med društvi z ZOPS in zunanjimi deležniki. Cilji 7 ukrepov ostajajo: 1) enotna klicna številka za vse potrebe pacientov, 2) povezava obstoječih klicnih centrov po izvajalcih, NIJZ in ZZZS, 3) krepitev delovanja in povezovanja društvenih telefonov, 4) verificirani čakalni seznami, 5) računalniška podpora sprejemanja klicev, 6) SMS opomniki in 7) dvigovanje adherence.

Področje osveščanja in opolnomočenja - izobraževanje

I1.    Izvedbi bomo 6 video konferenčnih srečanj in pogovorov z društvi; vsak drugi mesec bomo imeli t.i. zoom srečanje, na katerem bomo v 30 minutah izvedli predavanje enega izmed članov, nato bo sledil pogovor z društvi o trenutnem delovanju ZOPS in projektih, ki so v teku.

I2.    izvedli bomo še 60 delavnic v projektu Potovanje skozi digitalni svet – Digi30+; s tem bomo nadaljevali projekt digitalnega opismenjevanja društev Tutorji za zVem iz 2023 in prvo leto projekta Potovanje skozi digitalni svet – Digi30+. V okviru izvedbe bomo eno izmed delavnic pripravili skupaj z enim od nacionalnih medijev.

I3.    pričeli bomo sodelovanje v mednarodnem projektu GeneH; pri čemer bomo v sodelovanju z društvi in partnerji v projektu organizirali nekaj delavnic. Projekt traja od 2025 do 2028 in je financiran iz programa Horizon Europe. Projekt smo pridobili v okviru mednarodnega sodelovanja, vodilni slovenski partner je Kemijski inštitut, nosilec projekta je Univerza v Coimbri na Portugalskem.

I4.    delovanje na področju redkih bolezni; sodelovanje na okrogli mizi ob Dnevu redkih bolezni (26.2.2025), sodelovanje v mednarodni kampanji #HugsForRare od 14.2. do 28.2.2025, sodelovanje s Centrom za redke bolezni, z Registrom za redke bolezni, podpora posameznim projektom društev in partnerjev (Fundacija CTNNB1, Društvo Viljem Julijan, Kemijski inštitut, ...)

I5.    nadaljevali bomo z delavnicami za društva pacientov; v sodelovanju s podjetjem Roche in združenjem Farmaforum bomo organizirali 4 delavnice o vsebinah, ki prispevajo k zdravstveni pismenosti društev in pripomorejo k opolnomočenju delovanja društev. Izobraževalne dogodke v sodelovanju s farmacevtskimi podjetji bomo nadaljevali v letu 2026.

I6.    mednarodno bomo aktivni v različnih iniciativah; udeležili se bomo skupščine EPF v maju 2025, udeležili se bomo foruma PEOF, tudi v maju 2025, udeležili se bomo srečanja Central and Eastern European Patient Forum, ki bo v septembru 2025. Istih srečanj se bomo udeležili tudi v letu 2026. O aktivnostih in pridobljenih znanjih v teh aktivnostih bomo poročali v ZOPS in izvedli izobraževanja.

I7.    vzpostavitev zagovorništva in izobraževanje na področju zagovorništva pacientov; zakonska opredelitev zagovorništva v ZpacP, imenovanje prvih zagovornikov v 2026, vključevanje v mednarodne programe izobraževanja kot sta EUPATI in EUCAPA. V letu 2025 se v program EUPATI vključuje 1 slušatelj iz ZOPS, v letu 2026 bomo vključili 3.

Področja delovanja po sekcijah

S1.   Na področju duševnega zdravja, bomo sodelovali z MZ pri vzpostavljanju timov v centrih za duševno zdravje, prizadevali si bomo za sprejem zakona o psihoterapiji, za prenovo zakona o duševnem zdravju, sodelovali bomo v programu MIRA, na festivalu Duševnega zdravja, skrbeli bomo za preventivno delovanje na področju duševnega zdravja, za osveščenost o možnostih za pomoč tistim, ki pomoč na področju duševnega zdravja potrebujejo, ob pridobivanju sistemskega financiranja bomo posebno pozornost namenili financiranju uporabniških društev.

S2.   Na področju redkih bolezni, bomo sodelovali z zdravstvenimi strokovnjaki in raziskovalci na področju razvoja novih zdravil, na omogočanju dostopa do novih zdravil ali zdravil sirot, na področju zmanjševanja obremenitev staršev pri pridobivanju ali ohranjanju statusa za pomoč otrokom s posebnimi potrebami, na pridobivanju financiranja, ter na dvigu osveščenosti.

S3.   Na področji presnovnih bolezni, bomo delali na osveščanju, pomoči društvom pri njihovem delovanju, skladno s specifičnimi potrebami društev ali pobudami, med drugim na pridobitvi dodatka za brezglutensko prehrano za odrasle paciente, na zagotavljanju enakih pravic otrok in odraslih pacientov pri prehranjevanju v javnih zavodih, šolah, na fakultetah.

Druga podporna področja

X1.  priprava študije o doprinosu društev pacientov in uporabnikov zdravstvenemu sistemu; po vzoru s Češke in Madžarske bomo v sodelovanju s svetovalno družbo pripravili študijo o tem, kako organizacije pacientov ter uporabnikov s svojim prostovojskim delom pripomorejo k boljšemu delovanju zdravstvenega sistema. Študija bo skupaj z ZPacP podlaga za pridobitev stabilnega finančnega vira za organizacije pacientov.

X2.  promoviranje skladnosti delovanja med člani; društva bomo vzpodbudili k načelom o transparentnosti, poštenosti in skladnosti delovanja, kot jih že določajo pravilniki, statuti ali kodeksi številnih članov, kot tudi Kodeks skladnosti ZOPS. Pri tem bomo ta načela delovanja v prihodnje še močneje izpostavili, saj želimo s tem zagotoviti dolgoročno pravilnost delovanja in s tem krepite ugleda in zaupanja društev in zveze kot partnerjev v zdravstvenem sistemu.

X3.  oblikovanje skupne medijske ponudbe; pridobivanje skupnih oglaševalcev v revijah, v družabnih medijih in na spletu.

X4.  pomoč društvom pri digitalizaciji poslovanja; prenova spletnih strani, uporaba programov Techsoup, Google for Non-profits, baze podatkov, vodenje projektov.

X5.  pomoč pri pridobivanju financiranja; prijave na razpise, iniciiranje novih razpisov, skupni projekti, širitev virov na nefarmacevtske sponzorje in donatorje.

X6.  vzpostavitev priznanja ZOPS za novinarske dosežke na področju zdravstva; namenjega izpostatvi prispevkov tistih novinarjev, ki s svojim raziskovanjem in objavljenimi članki bistveni prispevajo k boljšemu položaju pacientov in uporabnikov.

X7.  koprodukcija medijskih vsebin na področju zdravstva; na primer kreiranje TV oddaje, sodelovanje pri nastanki radijske oddaje, redno sodelovanje z različnimi uredništvi na področju vsebin s področja zdravstva in socialno varstvenih vsebin.

X8.  sodelovanje med vsemi deležniki, od sodelovanja med društvi različnih in tudi istih bolezni, do sodelovanja z drugimi deležniki, z vsemi bolnišnicami, zdravstvenimi domovi, zvezami, zbornica, do vseh državnih organov in agencij, ter tudi mednarodno sodelovanje

Gregor Cuzak                                                                               

generalni sekretar

v Ljubljani, 2. januar 2025