O redkih boleznih na Odmevih

Včeraj, 4. februarja, sta na Odmevih Televizije Slovenija nastopila Špela Mirošević in Nejc Jelen, oba tudi člana ZOPS. Posnetek si lahko ogledate na: https://www.rtvslo.si/rtv365/arhiv/175106816?s=mmc.

Špela Mirošević in Nejc Jelen na TV Odmevih

Špela je predstavila svojo izkušnjo z zbiranjem sredstev za Urbana in njegovo gensko bolezen CTNNB1, pri kateri je v kasnejši fazi svoj delež dodala tudi država. Nejc je spregovoril o nujnosti pospešitve delovanja regulatornih organov, ki bi morali v primeru Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, obenem pa že obstaja odobreno zdravilo v Ameriki, omogočiti bodisi izjemo za Slovenijo ali pomagati pri zdravljenju v tujini. Oba sta se zavzela za oblikovanje posebnega sklada znotraj zdravstvene zavarovalnice, s katerim bi olajšali izjemno težavno pot staršev otrok z redkimi boleznimi. Javnost je v tem prispevku tudi izvedela, da je stanje Krisa, ki je bil pred nekaj leti zdravljen z gensko terapijo zelo vzpodbudno.

Obema čestitamo za jasen, vzpodbuden in v korist pacientov usmerjen nastop. Posebej izpostavljamo misel dr. Jelena, da “kjer je volja, tam je tudi pot.”